UNIAMO-FIMR approvato il Piano nazionale per le malattie rare

È stato approvato a metà ottobre, il Piano Nazionale Malattie Rare. La notizia è stata resa nota dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo-Fimr), sottolineando che si tratta di un atto che “allinea l’Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso di un analogo piano”. “Questo importante traguardo – afferma la Federazione in una nota – è stato raggiunto grazie all’impegno di tutti gli interessati che dal 2010 hanno lavorato in sinergia per mettere a sistema lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle malattie rare. Il Piano nazionale Malattie Rare è il risultato di questo processo dove sono ben sviluppate tre dimensioni: Europa, Italia e obiettivi a cui tendere entro il 2016”. Tra gli esiti da tempo attesi dai pazienti, si sottolinea, “è l’istituzione di un comitato nazionale a cui afferiscono tutti i portatori di interesse, comprese le Associazioni dei pazienti, con funzione di cabina di regia per le azioni da sviluppare e monitorare. Ora l’impegno dei pazienti diventa sempre più rilevante: la Federazione, quale voce istituzionale riconosciuta, si impegna a portare nell’agenda di discussione politica l’esperienza vissuta quotidiana di ogni malato raro e di ogni familiare coinvolto”.