Psoriasi. Più informazione per curarsi e vivere meglio

“Chiedi al tuo dermatologo”, è una campagna di informazione lanciata da Novartis con il patrocinio di società scientifiche (ADOI e SIDeMaST ) associazione dei pazienti (A.DI.PSO.). L’obiettivo è migliorare l’informazione su una malattia spesso oggetto di pregiudizio con conseguenze negative per la vita quotidiana e di relazione dei pazienti.

Lo conferma l’indagine “Clear About Psoriasis”, che Novartis ha condotto su un campione di 8.300 pazienti provenienti da 31 Paesi in tutto il mondo. Il 33% degli psoriasici non sopporta lo sguardo degli altri e 1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner. L’84% dei pazienti intervistati in Italia ha risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni, il 43% si sente osservato in pubblico.

Il pregiudizio sociale deriva dal timore infondato che malattia possa essere contagiosa, un deficit di informazione su cui fin dal 1989 sta lavorando l’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) nata con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema specifico della malattia, per  promuovere iniziative volte alla tutela del paziente psoriasico e informarlo sulle terapie disponibili.

“La psoriasi non è una problematica ‘estetica’ ma è una patologia cronica e talora invalidante. – precisa Piergiacomo Calzavara Pinton, Presidente SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) – Solo in Italia colpisce circa 1 milione e mezzo di persone che riportano lesioni cutanee che causano prurito, rossore, desquamazione e spesso si associano a dolori articolari e alterazioni metaboliche, con pesanti conseguenze sulla qualità della vita e sui rapporti sociali e familiari. Abbiamo sostenuto questa campagna perché riteniamo sia fondamentale che il dermatologo venga riconosciuto come lo specialista di riferimento quando si soffre di psoriasi”

L’indagine di Novartis mostra anche un deficit di informazione e di fiducia dei pazienti nelle terapie disponibili. Meno della metà degli intervistati (45%) crede che la clear skin, cioè la pelle libera o quasi libera da lesioni, sia un obiettivo possibile.

“Una clear skin – ha affermato Giampiero Girolomoni, Professore Ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona – è un obiettivo raggiungibile. I progressi compiuti dalla ricerca clinica hanno consentito un miglioramento della qualità di vita per quanti sono chiamati a convivere con questa patologia impattante e spesso oggetto di discriminazioni. Oggi aumentano le possibilità di raggiungere una pelle quasi esente (PASI 90) o del tutto esente dalle lesioni (PASI 100)”.

Di qui lo slogan della campagna “chiedi al tuo dermatologo” che utilizza diversi mezzi di comunicazione come la radio, il web e i social network. Il sito www.lapelleconta.it offre tutte le informazioni sulla campagna, sulla clear skin, sul PASI e sui centri specializzati.

Inoltre i pazienti, se lo desiderano, possono scaricare una “traccia di colloquio” con indicazioni utili per gestire l’incontro con il dermatologo.

“Noi dermatologi – ha dichiarato Antonio Cristaudo, Presidente ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri -, ci impegniamo a creare un’alleanza con i pazienti psoriasici. Non ci aspettiamo infatti che chi si rivolge a noi ci racconti solo i sintomi della propria patologia, ma lavoriamo affinché si instauri un clima di fiducia tale da permettere al paziente di condividere anche speranze e aspettative. Una campagna come questa ribadisce l’importanza di un dialogo positivo tra il medico e il suo paziente”.

“Il rapporto tra clear skin, psoriasi e impatto sulla vita di tutti i giorni è il cuore di questa campagna a cui abbiamo aderito – ha dichiarato Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO – convinti che iniziative come queste siano importanti sia per ribadire i diritti delle persone con psoriasi, sia per invitarle a non arrendersi”.

 

 

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Pierpaolo Benini

Giornalista pubblicista, fotografo, webmaster.