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Alzheimer, rapporto europeo sui tempi della diagnosi e le comunicazioni al paziente

Alzheimer Europe, un organismo che riunisce 40 associazioni di pazienti in Europa, ha presentato al Parlamento Europeo l’European Carers’ Report 2018, un’inchiesta svolta in cinque paesi europei: Scozia, Olanda, Repubblica Ceca e Finlandia e Italia.

Il rapporto è stato redatto sulla base di interviste a 1.409 familiari di malati di Alzheimer. Le domande più importanti riguardano la tempestività della diagnosi e le comunicazioni con il paziente e i familiari.

Per quanto riguarda la diagnosi l’Italia si colloca al primo posto per tempestività con un tempo di 1,6 anni, inferiore alla media degli altri paesi che è di 2,1 anni. Tuttavia, le diagnosi errate sono il 31,9%, contro il 25% di media. Altro problema italiano è la scarsa comunicazione con il paziente, il 59,3% dei cargiver dichiara che la diagnosi non è stata comunicata all’interessato, contro l’8,2% nei Paesi Bassi e l’1,1% in Finlandia.

I dati italiani sono stati raccolti dalla Federazione Italiana Alzheimer, che riunisce 47 associazioni italiane, impegnate in prima linea su un problema medico e sociale che riguarda almeno 1 milione e 200mila malati, nella maggior parte dei casi donne (73,9%), tra i 75 e gli 84 anni (49,1%). L’assistenza è affidata nella maggioranza dei casi a familiari (46,4%), ad altri caregiver (28,7%) oppure a strutture residenziali (12,1%). Il rapporto europeo mostra che in Italia tra i familiari che si fanno carico dei malati sono più numerosi i figli mentre negli altri paesi è il coniuge.

“Una diagnosi tempestiva – spiega Gabriella Salvini Porro, presidente di Federazione Italiana Alzheimer –  insieme al coinvolgimento del malato nelle decisioni che lo riguardano e all’ascolto delle sue esigenze sono fondamentali per combattere l’esclusione sociale e lo stigma, per assicurare dignità e migliorare la qualità di vita dell’intera famiglia coinvolta.”

L’indagine europea evidenzia anche la grande richiesta di supporto dei familiari dopo la diagnosi di Alzheimer, quasi la metà degli intervistati dichiara di aver bisogno di maggiori informazioni sulla gestione della malattia e sui servizi disponibili sul territorio.

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Alessandro Visca

Giornalista specializzato in editoria medico­­­­-scientifica, editor, formatore.