Huntington Days, una settimana di eventi per conoscere meglio la malattia

Dal 30 maggio al 6 giugno si svolge la quarta edizione degli Huntington Days una settimana di eventi, mostre, convegni organizzata Huntington Onlus , la rete nazionale della malattia di Huntington

Huntington Onlus , la rete nazionale della malattia di Huntington, promuove gli Huntington Days 2018. Dal 30 maggio al 6 giugno una settimana di eventi per accrescere la consapevolezza della malattia, rivolta a professionisti sanitari, pazienti e caregiver. Un ricco il calendario di piccoli e grandi eventi su tutto il territorio nazionale per promuovere il dialogo tra tutti coloro che si occupano della malattia per motivi professionali o personali.

“Huntington: il silenziamento del gene” è il titolo del primo appuntamento: un convegno scientifico internazionale presso l’Accademia delle Scienze di Torino che vede la partecipazione della professoressa Elena Cattaneo, di Edward Wild, dell’Huntington’s Disease Centre, e di Astri Arnesen, presidente della European Huntington Association.

Il silenziamento genico rappresenta attualmente l’approccio su cui si concentrano le speranze dei neurologi, poiché ha dato risultati molto promettenti nel modello murino. Dal 2015, inoltre, è stato applicato in uno studio di fase 1 sugli esseri umani. L’obiettivo è silenziare il gene mutato grazie alla molecola chiamata IONIS-HTT Rx.

Ma la malattia di Huntington non è solo scienza e ricerca, è anche vita quotidiana. In quest’ottica, è stata allestita la mostra di oggetti di design “Secondo Nome: Huntington” presso la Sala Athenaeum della Biblioteca Arturo Graf dell’Università degli Studi di Torino (visitabile per tutto il mese di giugno). In questo progetto, familiari, studenti, designer, medici e ricercatori hanno cercato di ripensare alcuni oggetti di uso comune, conciliando funzionalità e bellezza, a beneficio di pazienti e caregiver.

La settimana degli Huntington’s Days si chiude mercoledì 6 giugno, ore 17.00, in Piazza Duomo a Milano dove sarà srotolato uno striscione lungo 67 metri che rappresenta l’huntingtina, una proteina prodotto del gene Huntington.

“Vogliamo portare in una delle più importanti piazze d’Italia un gene gigantesco, per fare luce su una malattia poco conosciuta come l’Huntington e per far comprendere quanto la mutazione di questo gene possa essere ingombrante nella vita dei malati e dei loro famigliari”, spiega Claudio Mustacchi, Presidente di Huntington Onlus.

Huntington Onlus è nata il 1 gennaio 2018 dalla fusione tra l’associazione di volontariato AICH Milano Onlus e l’organizzazione non lucrativa di utilità sociale Huntington.

Gli obiettivi di Huntington Onlus

·      offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, mettendo in rete conoscenze, esperienze e competenze;

·      collegare tutti coloro che in Italia e all’estero si dedicano alla malattia di Huntington;

·      stimolare e sostenere la ricerca italiana e attivando anche in Italia le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale;

·      informare sulla natura della malattia e sui diritti del malato, non solo i familiari, ma anche gli operatori della cura e dell’assistenza;

·      coinvolgere le strutture del territorio, in una condivisione di buone prassi, per un miglioramento della qualità di vita dei malati e alle loro famiglie.

 

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