Malattie atopiche, nasce l’Osservatorio multidisciplinare

Favorire l’accesso tempestivo ed equo alle terapie, promuovere il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale della condizione atopica come malattia invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Questo è l’obiettivo dell’Osservatorio sull’Atopia, un progetto promosso da Sanofi Genzyme insieme a un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da clinici, istituzioni e dai rappresentanti delle associazioni pazienti ANDeA e FederAsma e Allergie.

L’osservatorio sottolinea la necessità di raggiungere una terminologia condivisa, su atopia e malattia sia per le comunicazioni medico-professionali, sia per quelle istituzionali. L’atopia indica la tendenza, su base familiare, a manifestare risposte immunitarie amplificate nei confronti di minime quantità di sostanze altrimenti innocue quali pollini, acari della polvere o allergeni alimentari. Chi manifesta reazioni atopiche ha un rischio aumentato di sviluppare una o più malattie atopiche quali dermatite atopica, asma, rinocongiuntivite, allergie alimentari, poliposi nasale ed esofagite eosinofila.

“L’individuazione di nuove strategie di intervento precoce e appropriato possono fare la differenza per la salute delle persone e per i costi associati a queste patologie”, spiega Giuseppe Novelli, Rettore Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e Direttore della U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica del Policlinico Universitario di Tor Vergata.

Va ricordato  che l’asma, colpisce quasi 4 milioni di italiani, mentre di dermatite atopica soffre circa il 2-5% della popolazione adulta, con una frequenza quattro volte superiore nei bambini. Si tratta di malattie che hanno anche un impatto rilevante sui costi della sanità. Una recente indagine, condotta da Francesco Saverio Mennini dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, mostra che il costo medio annuo per paziente con dermatite atopica è pari a 4.284 €, con valori più alti (6.268 €) nella fascia d’età 46-60 anni, ma che può arrivare anche a superare i 20.000 €. Le voci di costo più rilevanti sono Il consumo di farmaci e i ricoveri, con un forte impatto anche dei costi indiretti come perdita di produttività e giornate di lavoro.

Accanto ai costi economici ci sono quelli umani, di pazienti che hanno una qualità di vita compromessa il 30% dei pazienti pediatrici riporta ansia dovuta alla patologia e il 52% depressione, con un ricorso maggiore a farmaci antidepressivi.

“Siamo grati all’Osservatorio, che darà voce a tutte le persone colpite da dermatite o da altre malattie atopiche, spiega Mario Picozza, Presidente ANDeA, Associazione Nazionale Dermatite Atopica Onlus. “I pazienti, attraverso le associazioni di riferimento, chiedono che le patologie legate all’atopia possano essere riconosciute dallo Stato Italiano come invalidanti, e che venga previsto un supporto economico per le spese che devono affrontare quotidianamente per gestirle. Ci aspettiamo inoltre che le terapie innovative possano essere rese disponibili sempre più tempestivamente, e che vengano azzerate le disparità di accesso ancora presenti nelle diverse Regioni italiane.”

“La qualità della vita delle persone affette da dermatite atopica è ancora lontana dell’essere compresa dalle Istituzioni, che non conoscono il reale impatto che la malattia ha sulle persone che soffrono e sulle loro famiglie,” ha dichiarato Filippo Tesi, Presidente di Federasma e Allergie Onlus,. “La missione di Federasma è dare voce alle necessità e ai diritti di queste persone. A questo scopo abbiamo promosso la nascita di un’associazione che, interna alla nostra rete di pazienti, si occupasse in modo dedicato alla Dermatite Atopica. Allo stesso modo pensiamo sia importante sostenere la promozione della conoscenza dellealtre  malattie atopiche.”

I componenti dell’Osservatorio sull’Atopia

  • Giuseppe Novelli, Rettore Università di Roma Tor Vergata, Direttore della U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica del Policlinico Universitario di Tor Vergata
  • Giorgio Walter Canonica, Responsabile Centro Medicina Personalizzata Asma e Allergologia, Humanitas
  • Giampiero Girolomoni, Professore ordinario Dermatologia e Venerologia, Università di Verona
  • Carlo Filippo Tesi, Presidente FederAsma
  • Filomena Bugliaro, Coordinamento Attività e Progetti di Rete FederAsma e Allergie
  • Mario Picozza, Presidente ANDeA

 

Articoli collegati