Malattie Rare, una campagna per riconoscere l’IICB

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una malattia rara, che compromette drammaticamente la funzionalità dell’apparato digerente. La malattia deve essere trattata con la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nella infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive. In Italia circa 800 persone, di cui 150 bambini, sono costrette a vivere in questa condizione, che comporta l’infusione per diverse ore al giorno.

Nel 2013, la patologia è stata inserita nel database europeo delle malattie rare (Orphanet), ma questo riconoscimento non è stato ancora recepito dal sistema sanitario nazionale italiano. Per questo l’Osservatorio Malattie Rare ha lanciato la campagna di awareness #IICB sostenuta dalle associazioni di pazienti.  In occasione della giornata nazionale dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, celebrata il 1 marzo, è stata lanciata su twitter una campagna social con l’obiettivo di darle il giusto riconoscimento: #IICBsiamorari.

L’Osservatorio Malattie Rare fa notare che: “A tutt’oggi, i pazienti non hanno un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale codificato, come nel caso di altre patologie legate ad un’insufficienza d’organo (renale, cardiaca, epatica ecc..). Ciò si traduce in difficoltà di accesso alle cure appropriate, disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale, rischio di malpractice e difficoltà di tutela assistenziale e socio-lavorativa. Senza uno specifico codice di esenzione può risultare infatti più difficile ottenere la corretta percentuale di invalidità civile o accedere alla Legge 104, di conseguenza anche le esenzioni, le prestazioni economiche e i diritti lavorativi dei caregiver possono non essere garantiti. Spesso i malati rari privi di un riconoscimento ufficiale, quale di fatto è oggi l’esenzione all’interno del sistema italiano, si trovano ad affrontare difficoltà nettamente maggiori rispetto ai malati affetti da una patologia codificata.”

L’appello  è stato rilanciato anche dalle associazioni “Un filo per la vita”, “Anna Onlus” e dai Centri italiani considerati d’eccellenza nel trattamento dei pazienti (adulti e pediatrici) con IICB.

Centri per il trattamento dell’IICB

Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna- Policlinico S. Orsola- Bologna;
Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna – S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica – A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette;
U.O.C. Gastroenterologia Osp. S. Nicola Pellegrino – Trani;
Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare, Centro di Coordinamento Regionale per la Pediatria della Regione Lazio – UOS di Nutrizione Artificiale – IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
UOC Gastroenterologia e Endoscopia – IRCCS Istituto G. Gaslini – Ospedale Pediatrico;
S.S.C.V.D. Dietetica e Nutrizione Clinica Presidio OIRM- S. Anna – Torino;
SS Gastroenterologia e Nutrizione Clinica – I.R.C.S.S. Burlo Garofalo – Trieste;
Centro di Riferimento Regionale Nutrizione Artificiale Pediatria – AOU Federico II – Napoli;
Centro di riferimento regionale per le insufficienze intestinali e per la nutrizione artificiale domiciliare – AOU Federico II di Napoli;
U.O.C. Gastroenterologia e Nutrizione – A.O.U. Meyer Firenze.

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