Oncologia, una grande alleanza per i diritti dei pazienti

Una diagnosi di cancro oggi non è più una condanna senza appello, ma è comunque l’inizio di un percorso impegnativo per sconfiggere la malattia o conviverci con la migliore qualità di vita possibile. La presa in carico del paziente oncologico non è sempre corretta e soprattutto non è uniforme su tutto il territorio nazionale.

La Lombardia è la regione italiana su cui si concentra il maggior carico diagnostico-assistenziale legato alle malattie oncologiche con oltre 564.000 persone vive dopo una diagnosi di cancro e un’incidenza di circa 63.000 nuovi casi l’anno. Proprio in questa Regione è stato ricostituito il nuovo intergruppo consiliare regionale per la tutela dei diritti dei pazienti con tumore.

Si tratta di un modello organizzativo importante, perché vede la collaborazione diretta tra rappresentanti delle istituzioni politiche, che devono programmare le scelte assistenziali e le associazioni dei pazienti, che conoscono per esperienza diretta le necessità dei pazienti.

L’intergruppo lombardo nasce sulla base del progetto: “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, ideato da Salute Donna onlus al quale hanno aderito oltre 20 Associazioni impegnate nella tutela dei diritti dei pazienti oncologici ed ematologici.

“È estremamente importante il ruolo che possono giocare le Associazioni di pazienti come interlocutore per le forze politiche – dichiara Sandro Barni, Primario Emerito U.O. Oncologia Medica ASST Bergamo Ovest, Ospedale di Treviglio e Consigliere Nazionale Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO) – in questo momento ci sono molti argomenti che stanno emergendo riguardo la funzione del paziente oncologico nei vari Paesi e che da noi fanno fatica ad essere affrontati.”

Il progetto ha dato vita a un accordo di legislatura in 15 punti ( vedi l’accordo) per la corretta ed uniforme presa in carico del paziente oncologico e onco-ematologico sottoscritto da l’intergruppo parlamentare nazionale, dagli intergruppi regionali e le associazioni dei pazienti.

Le questioni da affrontare sono molte ed estermanente concrete, si parla di Reti oncologiche, Breast Unit, Registri tumori,  Piano oncologico nazionale, Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le varie forme di cancro,  valorizzazione della psico-oncologia, prevenzione e la lotta alle fake news.

“Sono felicissima sia per la ricostituzione in questi giorni dell’Intergruppo consiliare lombardo sia per i nomi che ne fanno parte – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto – nella scorsa Legislatura l’Intergruppo lombardo, il primo in assoluto ad essere costituito a livello nazionale, ha lavorato su temi importanti quali l’esenzione del ticket per le pazienti con mutazione BRCA e l’adozione di un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale per il tumore al seno metastatico. Adesso siamo in attesa di poter cominciare a lavorare ma vedo che da parte di tutti ci sono tanta buona volontà e voglia di iniziare, spero veramente che tutto ciò porti ad azioni concrete a livello legislativo. Le priorità sulle quali vorremmo lavorare insieme al nuovo intergruppo sono il PDTA delle donne con mutazione BRCA e la costituzione del Registro dei tumori ereditari”.

Maggiori informazioni sul progetto e sugli aderenti si trovano sul sito internet www.salutebenedadifendere.it

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