Sclerodermia, associazioni in campo per diagnosi precoce e gestione ottimale
Accendere i riflettori sulla sclerodermia, malattia autoimmune che in Italia colpisce circa 25 mila persone in prevalenza donne. Questo l’obiettivo della Giornata mondiale, celebrata il 29 giugno, che ha visto in prima linea le associazioni dei pazienti.
Ails, Associazione italiana lotta alla sclerodermia Onlus, ha lanciato un programma di visite gratuite con videocapillaroscopia (esame non invasivo utile per lo screening) in diversi centri ospedalieri e ha promosso il convegno “Sclerosi sistemica: la ricerca una speranza per il futuro”, che ha visto la partecipazione di altre associazioni dei pazienti.
L’Associazione di pazienti del Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia (Gils) ha invece sostenuto un’altra importante iniziativa, che ha come obiettivo la gestione ottimale della malattia dopo la diagnosi.
Si tratta di ScleroNet®, una rete ospedaliera in Lombardia che comprende Policlinico di Milano, Ospedale Niguarda, Istituto clinico Humanitas di Milano e l’Asst di Legnano.
Un team multidisciplinare, composto da ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici e nutrizionisti, oltre che reumatologi, immunologi e cardiologi, afferenti ai diversi ospedali ha potuto individuare e gestire le diverse complicanze della malattia, grazie a controlli periodici e alla condivisione delle informazioni cliniche.
Ilaria Galetti, vice presidente Gils e membro del board di FESCA (Federation of European Sclerodermia Associations) spiega: “Negli ultimi 24 mesi è stato possibile diagnosticare precocemente e trattare peggioramenti e complicazioni della sclerodermia di diverse centinaia di pazienti. L’attività di ScleroNet® sviluppa un approccio assolutamente a favore del malato che non deve neanche affrontare spese aggiuntive. In questo modo, oltre a curare sin da subito i danni causati dall’evoluzione della patologia, si migliora la qualità della vita dei pazienti.”
