Sindrome di Sjögren, un libro per conoscerla e curarla
“Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla insieme”. È questo il titolo del libro realizzato da dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) per accendere i riflettori su questa rara e complessa malattia infiammatoria autoimmune.
La sindrome di Sjögren, interessa in Italia circa 16.000 persone, per il 90% donne. Si manifesta con secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«Si tratta di una malattia difficile e complessa – come spiegano dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – riconosciuta dalla scienza, ma ancora assai poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle Malattie Rare. Chi ne soffre, quindi, è di fatto lasciato solo perché non ci sono farmaci specifici e mancano centri di ricerca e di cura specializzati».
La malattia non è entrata nella lista aggiornata sui Livelli essenziali di assistenza (Lea). «Il riconoscimento di malattia rara – ha spiegato Lucia Marotta presidente dall’ANIMASS – darebbe diritto a tutti i malati, indipendentemente dal luogo di residenza, all’esenzione dal ticket per visite ed esami necessari per la diagnosi e la gestione della malattia e delle sue complicanze. Oggi non ci spetta l’esenzione nemmeno per l’esame del fondo oculare, pur essendo l’occhio uno degli organi più colpiti. Un malato di media gravità può arrivare a spendere fino a mille euro al mese per farmaci di fascia C (come, per esempio, le lacrime artificiali che servono a evitare lesioni agli occhi), terapie antalgiche, riabilitative, cure odontoiatriche».
Il volume è stato realizzato con i contributi di vari specialisti (immunologo, neurologo, neuropsicologo, otorino, gastroenterologo, ginecologo, fisiatra) e si può richiedere all’associazione, scrivendo a: animass.sjogren@fastwebnet.it .
L’associazione ANIMASS aiuta i malati e i loro familiari con informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto e accoglienza. In più offre da gennaio 2008 un servizio specialistico altamente qualificato e gratuito agli associati con Sindrome di Sjogren, presso l’Università di Verona, di Roma e di Salerno.
