Beta talassemia, un questionario per capire i bisogni dei pazienti

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, Beta talassemia, un questionario per capire i bisogni dei pazienti“Quante ore dedichi alla gestione della malattia?”, “Quanti giorni hai passato in ospedale nell’ultimo anno?”, “Quanto tempo impieghi per raggiungere il centro di riferimento per le cure?”: sono queste alcune delle domande contenute nel questionario che verrà somministrato a un campione di pazienti affetti da beta talassemia trasfusione-dipendente per iniziativa di Bluebird Bio, società biotech specializzata nella ricerca e nello sviluppo di terapie cellulari e geniche sperimentali per il trattamento di malattie genetiche severe e alcune forme tumorali, e grazie alla collaborazione di United Onlus – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.

L’obiettivo dichiarato è quello di aumentare la conoscenza di come i pazienti e le loro famiglie vivono quotidianamente questa malattia. La beta talassemia è una malattia rara a livello globale, ma  ha una discreta diffusione nell’area mediterranea e in particolare nel nostro Paese, dove si stima che vivano oltre 6.500 soggetti affetti e circa tre milioni di portatori sani, concentrati in particolare in Sicilia, in Sardegna, nelle regioni meridionali e nell’area del Polesine.

“Quale azienda impegnata nella ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche avanzate per il trattamento di gravi patologie genetiche rare, siamo convinti che sia nostra responsabilità essere al fianco delle comunità dei pazienti, come in questo caso United Onlus, per far comprendere fino in fondo il vissuto e i bisogni delle persone e delle famiglie che convivono con queste patologie”, ha spiegato Alberto Avaltroni, general manager di Bluebird Bio in Italia. “La speranza è di contribuire a far sì che la voce dei pazienti sia sempre più sentita e, specialmente, ascoltata”.

“La nostra federazione, che raggruppa circa 40 associazioni in tutta Italia, è da sempre impegnata nel dare voce e rappresentare i pazienti partendo da quelli che sono i loro bisogni reali in termini di cure, assistenza e qualità di vita”, gli ha fatto eco Valentino Orlandi, presidente di United Onlus. “In questo contesto riteniamo fondamentale la collaborazione tra tutti gli interlocutori del sistema salute per comprendere e dare risposte efficaci alla comunità dei pazienti. Allo stesso tempo, guardiamo con speranza ai continui progressi della scienza che ci auguriamo possano tradursi presto in soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e in grado di assicurare migliori esiti di salute oltre che una buona qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie”.

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Giornalista professionista specializzato in editoria medico-scientifica, editor, formatore.