Emofilia, una campagna per non farsi fermare dalla malattia

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, Emofilia, Carta dei diritti e gestione del doloreNicola Pezzotta, bergamasco di 22 anni, ha compiuto il Cammino di Santiago, nonostante l’emofilia. Nicola è uno dei due italiani che hanno partecipato al progetto “Liberate Life. Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, promosso da Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

L’iniziativa è attiva in 13 Paesi europei e coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia.

“Completare il Cammino di Santiago è stata un’esperienza fantastica, grazie alla quale ho imparato l’importanza dei sogni e della determinazione per renderli realtà. – ha spiegato Nicola Pezzotta – Confesso che prima di partire ero un po’ agitato, soprattutto nell’ascoltare i dottori, che giustamente mi raccomandavano cautela. Una volta partito, però, ho sentito ogni insicurezza scivolare via. Ho capito subito che sarebbe stata una sfida fattibile e straordinaria, anche nei momenti più delicati, come quelli dell’infusione di fattore VIII in spazi poco comodi e spesso di fronte a estranei. Ho imparato che il mondo è un luogo da scoprire e che l’emofilia può essere messa all’angolo, senza paura e con i giusti accorgimenti. È una sensazione bellissima”.

“Uno dei punti cardine della nostra attività – aggiunge Cristina Cassone, presidente di FedEmo – è la promozione di iniziative e di progetti che possano permettere alle persone con emofilia di sentirsi il più possibile ‘normali’ e libere dalla malattia, pur con tutte le necessarie attenzioni del caso. “Liberate Life” va proprio in questa direzione: favorire la possibilità di un’esistenza vissuta in tutte le sue sfumature, anche affrontando coraggiosamente tutte quelle piccole o grandi sfide che riempiono di senso la vita e che la malattia a volte rende arduo superare.”

L’avventura di Nicola è raccontata sul sito della campagna insieme a quelle di altri partecipanti: Paola, che ha realizzato il sogno di esibirsi in una performance canora di fronte a un pubblico importante, Erik, che in Svezia ha scalato il Kebnekaise, la montagna più alta del Paese; Josè Antonio, che ha raggiunto il punto più alto della Penisola Iberica; Hans, dai Paesi Bassi, che ha raggiunto la cima della foresta di Ravenbosch.

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Giornalista professionista specializzato in editoria medico-scientifica, editor, formatore.

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