Maculopatie, gli oculisti propongono la creazione di reti specialistiche

La degenerazione maculare legata all’età (maculopatia) è un problema clinico e sanitario in crescita nel nostro Paese. Basti pensare che la prevalenza di maculopatia “sintomatica” nella fascia di età sopra i 65 anni è in Italia del 2,1 %, ossia colpisce circa 290 mila persone, mentre la forma iniziale, sovente non sintomatica, ha una prevalenza negli over 65 del 13,5%, quindi riguarda 1.860.000 italiani.

I percorsi di diagnosi e cura della maculopatia in Italia oggi presentano criticità, che vanno affrontate per rispondere ai bisogni dei pazienti. Lo affermano gli oculisti dell’Aimo (Associazione Italiana dei Medici Oculisti) e del Goal (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi) che hanno messo a punto un Position Paper dal titolo: “Il percorso territorio-ospedale del paziente-persona maculopatico”.

Il documento, presentato al 16° Forum Risk Management in Sanità di Arezzo, con la partecipazione di una rappresentate dell’associazione dei pazienti Comitato Macula, parte dallo scenario attuale, individuando le principali criticità nell’assistenza ai pazienti con maculopatia, per poi formulare una serie di proposte pratiche, a partire dalla creazione di reti specialistiche oculistiche, che dall’assistenza distrettuale portino all’ospedale.

Il contesto: percorsi di cura eterogenei

“I percorsi per la presa in carico di pazienti affetti da maculopatia in Italia – scrivono gli oculisti – sono estremamente eterogenei” e “dipendono sovente dalle risorse di personale e dalla disponibilità di strumentazione adeguata, nonché dall’intraprendenza e buona volontà degli operatori sanitari.”

“Non esistono PDTA relativi alle maculopatie aventi rilievo nazionale, ma numerosi percorsi di cura sagomati sulle caratteristiche delle strutture sanitarie eroganti,” sottolineano gli oculisti che aggiungono: “la necessità di seguire sia con le terapie (iniezioni intravitreali) sia con il follow up (visita oculistica e OCT) tutti i pazienti affetti da maculopatia neovascolare e i pazienti diabetici affetti da maculopatia sta generando un burden difficilmente sostenibile per molti centri italiani che si dedicano alla diagnosi e terapia delle maculopatie.”

Le criticità: differenze di accesso alle terapie e di regimi terapeutici

Le principali criticità del sistema attuale, indicate nel Position Paper, riguardano le differenze di accesso alla terapia intravitreale (IVT), le diversità nell’utilizzo dei farmaci e dei regimi terapeutici nei diversi centri.

Per questo Aimo e Goal propongono “la creazione di reti specialistiche oculistiche che a partire dall’Assistenza Distrettuale portino all’Ospedale.” E aggiungono:

“Le reti specialistiche, comprese quelle oculistiche, devono essere fondate sui principi di universalismo e di sostenibilità economica del nostro SSN.”

Altra indicazione di carattere generale:

“I percorsi clinici per le maculopatie devono porre al centro “la persona” intesa come dominus del proprio corpo e della propria salute, con i suoi diritti ma anche con le sue responsabilità. L’alleanza paziente-medico risulta molto importante nella scelta del regime terapeutico.”

La Rete specialistica clinico-assistenziale: i compiti del territorio e quelli dell’ospedale

“La Rete specialistica clinico-assistenziale – scrivono gli oculisti – è un modello organizzativo che assicura la presa in carico del paziente mettendo in relazione, con modalità formalizzate e coordinate, professionisti, strutture e servizi che erogano interventi sanitari e sociosanitari di tipologia e livelli diversi nel rispetto della continuità assistenziale e dell’appropriatezza clinica e organizzativa.”

“La rete clinica – si legge nel Paper – deve essere costituita da una parte Territoriale e da una parte Ospedaliera. All’Oculistica Territoriale spetta l’inquadramento diagnostico del paziente maculopatico: per raggiungere questo scopo è necessario dotare gli ambulatori di oculistica distrettuali di strumentazione OCT. Sempre al Territorio spetta il follow up dei pazienti trattati che hanno raggiunto una stabilità clinico-funzionale. In questo modo verranno desaturati gli ambulatori di retina medica ospedalieri.

Le strutture ospedaliere pubbliche e private accreditate hanno il compito di eseguire i trattamenti, utilizzando setting operatori adeguati alla prestazione ambulatoriale. In quest’ottica, nel rispetto delle dovute procedure di asepsi, si potrà prospettare l’utilizzo di “clean rooms” distrettuali per le iniezioni intravitreali. Le “Case di Comunita” e gli “Ospedali di Comunità” previsti dal PNRR costituiscono in questo senso un’ottima chance per sviluppare anche in oftalmologia una Medicina di Prossimità.”

Le opportunità offerte dalle tecnologie digitali

Il Position Paper di Aimo e Goal si chiude con uno sguardo alle opportunità offerte dalle tecnologie digitali: “La connessione fra i nodi della Rete sarà basata su infrastrutture digitali e informatiche. In particolare la connessione deve svilupparsi per le prenotazioni di prestazioni di secondo livello (disponibilità di agende di prenotazione condivise) come ad esempio la prenotazione di una loading phase dopo inquadramento diagnostico sul Territorio oppure per prenotare una ripresa di trattamento in pazienti che eseguono il follow up, sempre sul Territorio. Anche la condivisione di dati clinici, nel rispetto della normativa GDPR , può consentire la possibilità di teleconsulto fra centri di primo livello e centri Hub.

La digitalizzazione delle agende di prenotazione condivise fra operatori di livelli diversi della rete e la disponibilità di avere dati clinici che precedono il paziente consente di trattare il paziente maculopatico in tempi brevi ottemperando alla tempestività del trattamento, così importante per un buon risultato funzionale.”

Promotori del Position Paper Danilo Renato Mazzacane, consigliere Aimo e segretario Goal; Alberto Piatti, consigliere Goal e responsabile Oculistica territoriale Asl TO 5 Piemonte; Andrea Romani, direttore della Uoc Oculistica dell’ospedale San Donato di Arezzo.