Digital Health, i primi pazienti esperti in tecnologie digitali per la salute
Certificati i primi 42 pazienti e caregiver esperti del corso di formazione per Paziente Esperto “in tecnologie digitali per la salute” nato dall’accordo tra Accademia, Fondazione Smith Kline e UnitelmaSapienza.
A fine novembre sono stati certificati i primi 42 “pazienti esperti in tecnologie digitali per la salute”, che hanno completato il corso iniziato ad aprile 2022, erogato online tramite la piattaforma e-learning di UnitelmaSapienza in collaborazione con Accademia del Paziente Esperto Eupati e Fondazione Smith kline.
Il corso si è articolato attraverso 12 moduli e 2 workshop interattivi, per un totale di 19 ore di lezione. Sabrina Grigolo, paziente esperto Eupati dal 2018 e consigliera del direttivo di Accademia del paziente esperto Eupati di Roma, spiega:
il corso ha coinvolto docenti di altissimo livello, provenienti dal mondo delle Istituzioni, delle Associazioni, del privato e delle Università, ben rappresentando il modello dell’innovazione a quattro ‘eliche’. Il programma è stato realizzato anche grazie al professor Sebastiano Filetti che ha ‘sposato’ questa causa e al direttore del corso, il dottor Giuseppe Recchia, Vice-Presidente della Fondazione Smithkline e CEO di daVinci Digital Therapeutics, con i quali abbiamo condiviso il coordinamento scientifico, metodologico e tecnico.”
Dove interviene il Paziente Esperto in tecnologie digitali per la salute?
“La nuova figura del paziente esperto in tecnologie digitali – sottolinea Sabrina Grigolo – permetterà a Commissioni regionali di valutazione di dispositivi medici digitali, Comitati Etici, Steering Committee di progetti di ricerca e sviluppo di nuovi Digital Therapeutics ed altri dispositivi medici, di avvalersi del contributo di questo nuovo attore primario.”.
Il Paziente esperto in tecnologie digitali per la salute interviene dove il sapere esperienziale del quotidiano può apportare un contributo alle decisioni che hanno un impatto sulla vita del paziente e del caregiver, divenendo così un elemento di co-progettazione, co-designer e co-produzione nelle scelte, nelle decisioni e nella ricerca.”
Di quali tecnologie stiamo parlando?
“Tutta la gamification applicata alla salute, continua Sabrina Grigolo, come le realtà virtuali, i serious games sia per i bambini sia per gli adulti e per gli anziani, con degli esercizi di realtà immersiva o piattaforme di telemedicina. Inoltre, le digital therapeutics, che sono l’ultima frontiera per cui l’Italia deve avere al più presto un ruolo, poiché oltre al know-how, abbiamo anche un ‘tessuto’ sul territorio che deve essere valorizzato. Ovviamente, tutti algoritmi, software e dispositivi medici che sono stati sperimentati attraverso sperimentazioni cliniche la cui qualità, sicurezza e benefici sono stati accertati”.
Il contributo del paziente esperto nei comitati etici e nei gruppi di ricerca
“All’interno dei comitati etici il paziente esperto in tecnologie digitali per la salute può avere un’importanza fondamentale su due livelli: il primo per la sua formazione, perché preparato su protocolli di ricerca legati all’utilizzo della digital health e delle digital therapeutics; il secondo, per la necessità di valutazione del disegno che deve per forza passare attraverso il coinvolgimento, dal primo momento, del paziente. Se così non fosse, il risultato della ricerca, soprattutto nel mondo del digitale, rischierebbe di essere lontano dalle capacità, dall’accessibilità e dalla fruibilità che solo il paziente e/o il caregiver possono portare.
Anche nei gruppi di ricerca e nelle sperimentazioni cliniche introdurre elementi legati al sapere esperienziale e al sapere quotidiano diventano fondamentali. Nuovi outcome basati sul digitale sono inoltre importanti e necessari all’interno di un protocollo di ricerca e nell’Health Technology Assessment”.
“In questo modello di partecipazione – conclude Grigolo – i pazienti esperti sono regolarmente invitati a condividere idee, opinioni e punti di vista sul disegno della nuova tecnologia, partecipando ad incontri periodici con tutti gli altri membri dei team. Il paziente esperto in tecnologie digitali per la salute può dare un contributo importante sotto il profilo del miglioramento nell’alleanza terapeutica soprattutto con i medici di medicina generale.”
