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Fibromialgia, la malattia dei 100 sintomi ancora senza LEA

Tre milioni di persone affette nel nostro paese, con un gran numero di sintomi (se ne contano fino a 100), spesso invalidanti. Eppure la fibromialgia non è ancora presente nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), complice la mancanza di marker infiammatori e di indagini strumentali che possano documentare lo stato di malattia.

La grave lacuna è stata ricordata recentemente nell’ambito del 6° Convegno Nazionale del Comitato Fibromialgici Uniti (CFU Italia – ODV), tenutosi a Roma in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia dello scorso 12 maggio. Clinici, psicoterapeuti, psicologi clinici e biologi si sono alternati sul palco per illustrare le varie sfaccettature della cura di questa complessa condizione. Oltre a ciò, il convegno ha visto anche la proiezione di docufilm e corti sulla malattia.

Barbara Suzzi, presidente dell’Associazione CFU-Italia odv spiega:

Dobbiamo fare in modo che la nostra voce non sia invisibile come il nostro dolore: per questo abbiamo creato un programma eterogeneo, uscendo dai reparti e dagli ambulatori ospedalieri e facendo cultura su una malattia di cui si parla davvero solo recentemente. Il format della giornata è quello di dare spunti di riflessione e rispondere a domande e dubbi. Spesso, quando si partecipa a convegni si esce con più domande che risposte, vogliamo colmare questa lacuna”.

Sensibilizzare sul tema e condividere esperienze è sicuramente importante, ma il riconoscimento istituzionale rimane un punto nodale, per definire prestazioni e terapie erogabili a carico de Sistema sanitario nazionale.

“Eravamo sicuri che l’inserimento nei LEA sarebbe arrivato nel 2019 con un’adeguata copertura economica, ma poi è arrivato il Covid-19 che ha cambiato le priorità a livello mondiale”, ha continuato Suzzi. “Senza l’inserimento nei Lea non possiamo accedere nemmeno a visite e controlli, per non parlare delle terapie ‘alternative’ e non farmacologiche, a totale onere dei malati”.

 

Alessandro Visca

Giornalista specializzato in editoria medico­­­­-scientifica, editor, formatore.