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Telemedicina, un nuovo progetto per l’assistenza agli emofilici

R sta per rarità, EMO per emofilia e TE per telemedicina; il tutto, racchiuso nell’acronimo REmoTE, che dà il titolo e rappresenta il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia. Sviluppato da CSL Behring e ALTEMS-Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, in collaborazione con alcuni centri di eccellenza per il trattamento di questa patologia e le associazioni di pazienti.

Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS, ha dichiarato

Il particolare periodo storico che stiamo vivendo ha certamente dimostrato la validità della telemedicina che risulta essere uno strumento sicuro di cura e assistenza anche per i pazienti fragili e cronici come i malati rari. REmoTe, infatti, è stato ideato per le persone con emofilia. La telemedicina, tra i tanti aspetti da considerare, ha di fatto un impatto positivo a livello organizzativo: gli strumenti digitali migliorano i servizi, consentendo al paziente di restare a casa propria. Questi strumenti, essendo alla portata di tutti, possono quindi affiancare le procedure già esistenti, assicurare una corretta presa in carico e rendere possibile la rimborsabilità delle prestazioni erogate per fare degli esempi”.

Televisita e telemonitoraggio sono infatti già utilizzate per i pazienti affetti da emofilia, ma questo progetto allarga il campo e coinvolge strutture sempre più solide.

Hanno portato a compimento il progetto RemoTE i Centri Emofilia di UOC di Medicina interna, Malattie emorragiche e trombotiche – Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II (Napoli) e la SODc Malattie emorragiche e della coagulazione – Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Firenze). Entrambi i Centri Emofilia in collaborazione con le realtà associative territoriali ARCE (Associazione Regionale Campana dell’Emofilia) e ATE Ovd (Associazione Toscana Emofilici). Questo perché l’utilizzo della telemedicina deve essere personalizzato e sinergico con le specificità organizzative, cliniche e territoriali di ogni singolo Centro.

Il progetto è strutturato per l’erogazione di televisite, telesalute, telesedute, teleassistenza e telecollaborazione specifiche per ciascun Centro, inoltre, i pazienti sono coinvolti in ambiti formativi e informativi con richiesta di feedback in base all’applicazione di comunicazione e al dispositivo (PC, smartphone o tablet) usati dai pazienti.

I primi dati confermano l’efficacia del servizio

I primi dati raccolti dalla AOU Federico II ed elaborati da ALTEMS sono positivi. Lo scorso luglio, periodo sperimentale in cui sono state eseguite 6 televisite, l’85% dei pazienti emofilici ha espresso un gradimento molto alto per la prestazione. Il 100% di essi ha valutato la qualità audio/video buona (valore massimo) e il dispositivo utilizzato da tutti è stato il pc. Discorso simile per l’AOU Careggi: secondo i primi dati risalenti al periodo settembre-novembre, durante il quale sono state effettuate 3 televisite, i pazienti hanno dichiarato il massimo gradimento del servizio, quasi nessuna difficoltà nell’interazione e tutti hanno utilizzato il pc definendo buona la qualità audio/video. Ma il dato più interessante che emerge dall’esperienza di Firenze è la residenza dei pazienti, tutti provenienti da comuni al di fuori della regione Toscana: ciò avvalora maggiormente il fatto che la televisita faciliti il personale sanitario nella gestione dell’assistenza ai pazienti che evitano quegli spostamenti non più necessari lungo la Penisola.

ALTEMS nel 2020 ha analizzato anche 1.633 prestazioni di telemedicina eseguite in tutta Italia in cui sono state coinvolte più di 500 persone. Sono ricorsi alla televisita soprattutto i pazienti dei reparti di Oncologia (98), Neurologia (223) e Neuropsichiatria infantile (87). Il livello di gradimento è stato generalmente molto alto e la qualità audio/video è stata valutata buona dal 53% dei pazienti.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, ha commentato:

Progetti come REmoTe, cioè che prevedono l’impiego della telemedicina come strumento a supporto delle malattie rare, dovrebbero entrare sempre più nella prassi clinica. Questo perché la televisita è una pratica veloce e sicura che non sostituisce la visita di controllo in presenza, ma la rafforza. Di fatto va di pari passo con l’avanzamento tecnologo – il ricorso alla sanità digitale diventa sempre più essenziale – e permette di superare barriere anche a livello organizzativo-territoriale, tanto per il paziente quanto per il personale medico. Nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza sono previsti 7 miliardi per le reti di prossimità, le strutture e la telemedicina: cerchiamo di spenderli nella maniera più funzionale possibile.

Pogliaghi
Silvia Pogliaghi

Giornalista scientifica, specializzata su ICT in sanità.