Colangite biliare primitiva, una giornata per conoscerla meglio
Lo scorso 10 settembre si è celebrata una giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Colangite Biliare Primitiva (PCB), una malattia epatica rara, autoimmune, progressiva, caratterizzata dalla graduale distruzione dei piccoli dotti biliari epatici, deputati al trasporto della bile dalle cellule epatiche alle vie biliari maggiori. Se non trattata, la patologia può portare all’insufficienza epatica con necessità di trapianto di fegato.
La PBC colpisce prevalentemente le donne (9 diagnosi su 10) tra i 30 e i 60 anni di età. Attualmente le persone affette da questa patologia, nel nostro paese, sono stimate in circa 27,90 per 100 mila abitanti, con una incidenza annuale di 5,31 casi per 100.000. In Europa la prevalenza è stimata in circa 22,7 persone per 100 mila abitanti.
Una campagna per favorire diagnosi precoci
Il PBC Day promosso dall’azienda farmaceutica Ipsen, in collaborazione con l’associazione pazienti EpaC ETS punta a diffondere una maggiore informazione su questa patologia anche per favorire una diagnosi precoce. Ivan Gardini, presidente di EpaC, l’associazione italiana di pazienti con epatiti e malattie del fegato, ha affermato:
siamo certi che garantire una maggiore diffusione di informazioni su questa patologia, che colpisce soprattutto le donne, può contribuire a riconoscerne i sintomi e migliorare la diagnosi. Allo stesso tempo, è fondamentale indirizzare i pazienti nelle strutture ospedaliere adeguate in grado di curare al meglio questa patologia rara.”
A livello internazionale Ipsen ha lanciato la campagna “Ask me about PBC” realizzata in collaborazione con la PBC Foundation e con alcuni specialisti con l’obiettivo di incoraggiare la popolazione a porre domande dal sito dedicato.
L’importanza dell’informazione e del dialogo con i pazienti è sottolineata dal professor Marco Carbone, specialista di malattie autoimmuni del fegato presso l’Università di Milano-Bicocca:
in un sondaggio del consorzio scientifico internazionale PBC Study Group è emerso che molti pazienti ricevono informazioni limitate sui cambiamenti che dovranno adottare nello stile di vita, per migliorare la loro condizione e sulle terapie disponibili o in sperimentazione. Il bisogno principale delle persone affette da CBP è poter convivere con i sintomi della malattia senza esserne sopraffatti, in modo da avere una quotidianità ed una vita sociale dignitose. Penso che sia indispensabile continuare a supportare la ricerca per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da questa malattia rara”.
