Mieloma multiplo, una piattaforma per la ricerca e le cure
EMN Research Italy, la prima impresa sociale in Italia per la ricerca clinica sul mieloma multiplo, ha recentemente presentato CURAMy, piattaforma on line che si rivolge a pazienti, caregiver e clinici, per informare sulla patologia e agevolare gli arruolamenti negli studi clinici attivi in Italia.
Il direttore scientifico del progetto, Vittorio Montefusco, ematologo della SC di Ematologia dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano ha detto:
la ricerca nel mieloma multiplo oggi è molto attiva ed ha dato frutti eccellenti; tuttavia, c’è ancora molto da fare per raggiungere l’obiettivo della guarigione. E’ necessario proseguire con la ricerca, valutando le nuove opzioni terapeutiche disponibili ed offrendo ai nostri pazienti trattamenti altamente innovativi. Per questo motivo è opportuno fare tutti gli sforzi possibili per migliorare la ricerca clinica in Italia e favorire l’accesso dei pazienti alle nuove cure.”
La ricerca nel mieloma multiplo ha consentito di sviluppare una molteplicità di nuovi trattamenti di notevole efficacia che si riflettono in un progressivo aumento dell’aspettativa di vita. Per i pazienti e per gli stessi clinici non è sempre agevole conoscere i centri dove vengono utilizzati le nuove terapie. La piattaforma CURAMy, realizzata in collaborazione con McCann Health Boot e lo sviluppo tecnico di Yealth, nasce con l’intento di aiutare i pazienti ad individuare il protocollo clinico e il centro di riferimento più idoneo alla propria situazione.
Mario Boccadoro, presidente di EMN Italy e vicepresidente del network europeo EMN, ricorda:
la ricerca clinica è una realtà molto complessa. Il numero delle sperimentazioni è grande, non facilmente identificabili i centri coinvolti e diversi i criteri di inclusione per cui faticano ad orientarsi sia i pazienti che i medici. Condividere in maniera semplice le informazioni tramite questa applicazione credo che potrà davvero aiutare i pazienti a trovare uno studio che si adatta alle loro caratteristiche cliniche e a significativamente migliorare l’arruolamento nei trial clinici.”
Il paziente sulla piattaforma CURAMy trova le informazioni sul mieloma multiplo, le ultime news, gli aggiornamenti dalla ricerca e, attraverso pochi e semplici passaggi, può individuare i vari protocolli clinici attivi in Italia e i contatti del centro di riferimento a cui chiedere autonomamente la valutazione di eleggibilità per l’arruolamento.
A questo proposito Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti, sottolinea:
quando il paziente riceve una diagnosi di mieloma multiplo si sente molto spesso disorientato e incapace di individuare gli studi clinici attivi in Italia affini alla propria condizione medica. CURAMy, grazie alle informazioni certificate dai maggiori esperti nel campo, sarà una risposta concreta a questa necessità di pazienti e caregiver, che potranno essere facilmente indirizzati verso le opportunità che la ricerca offre loro, con particolare beneficio per i giovani.”
