Beta-talassemia, il valore del tempo di chi convive con la malattia

In Italia sono circa 7.000 le persone affette da beta-talassemia, una malattia del sangue ereditaria, che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. Il 73% di queste persone deve sottoporsi a frequenti trasfusioni di sangue.

Con l’obiettivo di supportare coloro la cui quotidianità è dettata da terapie e trasfusioni alcune associazioni di pazienti (FITHAD Fondazione Leonardo Giambrone, Piera Cutino Onlus e United Onlus) hanno collaborato per dar vita al progetto “BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia”, realizzato con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb.

Il progetto prevede nella prima fase la realizzazione di una ricerca svolta sui pazienti affetti da beta-talassemia, che ha come obiettivo indagare e comprendere come le persone affette dalla malattia gestiscono e vorrebbero impiegare il proprio tempo. I risultati saranno poi presentati in quattro eventi, in programma nel mese di marzo a Napoli, Cagliari, Catania e Milano, per parlare alla cittadinanza della patologia, del suo impatto e per offrire una nuova visione sui trattamenti.

Per partecipare e avere maggiori informazioni sulle date e gli orari degli incontri è disponibile il seguente link: bconfident.it