In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia 2026, Fondazione LICE, Lega Italiana Contro Epilessia ETS ha annunciato l’apertura di uno sportello legale informativo gratuito (sportellolegale@fondazionelice.it), dedicato alle persone con epilessia e ai loro caregiver. L’obiettivo è offrire supporto sui diritti riconosciuti dalla legge, rispondere a quesiti specifici e accompagnare i cittadini nella gestione di situazioni che riguardano scuola, lavoro, patente, privacy e accesso alle tutele sociali, come invalidità civile e legge 104.
Ne abbiamo parlato con Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione LICE, Lega Italiana Contro Epilessia ETS.
Perché era necessario attivare uno sportello legale dedicato?
Perché le persone con epilessia pongono spesso domande legate ai loro diritti come: scuola, lavoro, patente e privacy. Anche i medici di medicina generale possono trovarsi in difficoltà nel dare risposte corrette. Uno sportello può offrire loro informazioni e tutele.”
Partiamo dalla scuola: quali criticità emergono più spesso?
Soprattutto due: cosa fare in caso di crisi epilettica in classe e come regolarsi per la somministrazione dei farmaci durante l’orario scolastico. La sicurezza richiede che la scuola sia informata e questo rende complessa la gestione della privacy.”
Esistono contenziosi in questo ambito?
Sono rari, ma possono nascere se un operatore scolastico si rifiuta di somministrare un farmaco d’urgenza. Le norme, spesso, sono raccomandazioni non vincolanti e questo crea ‘zone grigie’.”
L’epilessia è ancora una malattia stigmatizzante?
Sì, soprattutto tra i giovani e può esporre ad atti di bullismo. Serve una cultura diffusa e un buon raccordo tra medico di medicina generale e specialista per garantire un inserimento scolastico pieno.”
Lavoro e patente restano ambiti delicati?
Per la patente è essenziale che il medico di medicina generale conosca la legge attuale, in vigore dal 2010-2011. Spesso circolano informazioni errate, come l’obbligo di due anni senza crisi, che apparteneva alla normativa precedente.”
Cosa prevede oggi la normativa?
Chi ha epilessia può guidare, ma deve rispettare requisiti specifici ed essere seguito da uno specialista che redige il certificato per la Commissione patenti.”
Quanto ‘pesa’ lo stigma sull’aderenza terapeutica?
Alcuni pazienti arrivano persino a pagare privatamente i farmaci per non far emergere la diagnosi. Conoscere i propri diritti aumenta empowerment e autostima, migliorando anche la presa in carico.”
Quando il medico di medicina generale dovrebbe indirizzare allo sportello LICE?
In qualunque momento: è gratuito e basta una mail. Ma è fondamentale rafforzare il dialogo tra medico di famiglia e specialista.”
Quali sono le richieste più frequenti?
Invalidità civile, legge 104, pratiche INPS: temi che coinvolgono direttamente il medico di medicina generale, spesso primo riferimento del paziente.”
Quando indirizzare allo sportello legale gratuito di Fondazione LICE
Difficoltà a scuola
Gestione delle crisi in classe, somministrazione di farmaci, episodi di esclusione o bullismo.
Dubbi su patente e guida
Informazioni errate sulla normativa, necessità di certificazioni specialistiche.
Problemi sul lavoro
Discriminazioni, timori legati alla comunicazione della diagnosi, tutela della privacy nei colloqui.
Richieste di invalidità civile e legge 104
Avvio di pratiche INPS, accesso alle agevolazioni previste.
Certificazioni per attività sportiva
Dubbi su idoneità, rischi e raccomandazioni per attività non agonistica.
