Le associazioni dei pazienti stanno assumendo un ruolo nuovo nel nostro sistema sanitario. Sempre più spesso partecipano all’elaborazione di linee guida e ad altre importanti decisioni istituzionali che riguardano la sanità e l’erogazione delle prestazioni. Le associazioni rappresentano anche l’approccio più corretto al ruolo attivo che i pazienti oggi vogliono avere nel rapporto con medico e istituzioni sanitarie.
In questa sezione diamo spazio alle associazioni dei pazienti e alle loro attività.
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, il 16 settembre sarà presente in 150 piazze italiane per raccogliere fondi per l’assistenza delle persone colpite dalla malattia. I volontari offriranno per un contributo minimo di 10 euro 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG di alta qualità. È una delle iniziative per l’XI Giornata nazionale della SLA, anche con l’Alto Patronato della Presidenza della […]
IBDUnmascked, ovvero le malattie croniche intestinali (Intestinal Bowel Disease) smascherate è la campagna internazionale della Takeda, multinazionale del farmaco con casa madre in Giappone, che ha l’obiettivo di coinvolgere e motivare i giovani affetti da colite ulcerosa o malattia di Crohn utilizzando il linguaggio dei fumetti. Sul sito della campagna un gruppo di “supereroi” offre […]
Una diagnosi di cancro oggi non è più una condanna senza appello, ma è comunque l’inizio di un percorso impegnativo per sconfiggere la malattia o conviverci con la migliore qualità di vita possibile. La presa in carico del paziente oncologico non è sempre corretta e soprattutto non è uniforme su tutto il territorio nazionale. La […]
Accendere i riflettori sulla sclerodermia, malattia autoimmune che in Italia colpisce circa 25 mila persone in prevalenza donne. Questo l’obiettivo della Giornata mondiale, celebrata il 29 giugno, che ha visto in prima linea le associazioni dei pazienti. Ails, Associazione italiana lotta alla sclerodermia Onlus, ha lanciato un programma di visite gratuite con videocapillaroscopia (esame non […]
Alzheimer Europe, un organismo che riunisce 40 associazioni di pazienti in Europa, ha presentato al Parlamento Europeo l’European Carers’ Report 2018, un’inchiesta svolta in cinque paesi europei: Scozia, Olanda, Repubblica Ceca e Finlandia e Italia. Il rapporto è stato redatto sulla base di interviste a 1.409 familiari di malati di Alzheimer. Le domande più importanti […]
La Fenilchetonuria è una malattia metabolica cronica, causata da una mutazione genetica del gene PAH, che in Italia, secondo le ultime stime, colpisce 1 bambino ogni 2.581 nati. Il 28 giugno si è celebrato il World PKU Day (la sigla internazionale della malattia è PKU), ed è stata l’occasione per le tre associazioni AMMeC (Associazione […]
Sei tu l’estate (la danza della pioggia al contrario) è la nuova canzone con cui gli adolescenti del reparto di pediatria oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano puntano a ripetere il successo di Palle di Natale, un video che ha avuto 11 milioni di visualizzazioni su Youtube. Sei mesi di lavoro di 45 giovani […]
La riforma della gestione sanitaria dei malati cronici in Lombardia (vedi lo Speciale di Medico e Paziente) è in una fase definita di start up. Gli ultimi dati forniti dalla Regione Lombardia dicono che al momento sono circa 258mila i pazienti cronici che hanno scelto un gestore, sugli oltre 3 milioni a cui è stata […]
L’Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle Malattie Cardiovascolari – Onlus (ALT) propone 10 regole per trascorre una serena vacanza in montagna anche se si hanno problemi di pressione alta. Nel decalogo “Buonsenso ad Alta Quota” si precisa innanzitutto che le quote alte non sono necessariamente proibite agli ipertesi, ma vanno rispettate alcune semplici […]
