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Malattie rare

Olipudase alfa efficace e sicura nel trattamento dell’ASMD

Presentati nuovi e promettenti dati che potrebbero presto portare all’approvazione del primo farmaco per il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD), noto anche…

Telemedicina Dottore

Telemedicina, un nuovo progetto per l’assistenza agli emofilici

R sta per rarità, EMO per emofilia e TE per telemedicina; il tutto, racchiuso nell’acronimo REmoTE, che dà il titolo e rappresenta…

Un sito d’informazione per il deficit di lipasi acida lisosomiale

Malattia metabolica genetica, ultra-rara, cronica e progressiva. È così che viene descritto il deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D), una condizione per…

Emoglobinuria parossistica notturna: rimborsabile ravulizumab

Una malattia ematologica ultra-rara e debilitante, causata dalla distruzione dei globuli rossi e dal rischio di trombosi in tutto il corpo, con…

La telemedicina nelle malattie croniche respiratorie

Le  applicazioni pratiche della telemedicina alla gestione delle patologie respiratorie croniche sono numerose. La tecnologia digitale può essere utilizzata per il monitoraggio…

L'impatto della pandemia sui pazienti con malattie croniche

La pandemia da Covid-19 ha avuto un pesante impatto sui pazienti con malattie croniche non trasmissibili (NCDs). Un paziente su due con…

Malattie Rare e diritto alla cura, approvato il Testo Unico

L’Istituto Superiore di Sanità stima in Italia 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e i nuovi casi segnalati sono ogni…

FOCUS-flora-peyvandi

Malattie della coagulazione, epidemiologia, diagnosi e terapia

La professoressa Flora Peyvandi direttore del Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” del Policlinico di Milano inquadra l’epidemiologia delle malattie della…

FOCUS Medicina Narrativa

Medicina narrativa, come migliorare la gestione dell'emicrania

L'emicrania si avvale oggi di terapie specifiche, con dimostrata efficacia. Ciononostante un'ampia quota di pazienti non viene adeguatamente curata. La medicina ..
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