Colangite biliare primitiva, una campagna dà voce ai pazienti
“All the Feelings with PBC” racconta, attraverso arte e testimonianze, l’impatto sulla vita dei pazienti di una malattia cronica di cui occorre aumentare la consapevolezza
Malattie rare, il ruolo del MMG per accorciare i tempi delle diagnosi
Giuseppe Limongelli, direttore del coordinamento malattie rare della Campania, indica gli obiettivi del progetto Argo, pensato per sensibilizzare i medici di famiglia sui possibili segni di malattia rara
Malattie rare, la Carta di Roma punta su diagnosi precoce e medicina territoriale
Secondo Maria Luisa Scattoni (ISS) le priorità sono: registri interoperabili, ruolo dei MMG e indicatori per una presa in carico più equa e tempestiva
Angioedema ereditario, la consapevolezza aumenta le possibilità di cura
Nella settimana della Giornata Mondiale dell’HAE, i principali esperti italiani ed europei riuniti a Milano indicano la strada per una migliore qualità di vita dei pazienti
Malattie rare, nuove prospettive per la C3G
Un semplice esame delle urine può indirizzare verso la diagnosi di una malattia renale ultra rara che può portare alla dialisi o al trapianto e per la quale è stata approvata la prima terapia mirata
Amiloidosi ereditaria: la medicina narrativa dà voce ai pazienti
Il progetto AMYCI raccoglie 27 storie e integra cura clinica e vissuto emotivo, tra attese, relazioni e qualità della vita nelle malattie rare
Malattie rare, come costruire una rete efficiente di assistenza
Francesca Clementina Radio, genetista del San Camillo Forlanini di Roma spiega perché occorre una comunicazione strutturata tra centri specialistici, MMG e caregiver
Malattie rare, alleanza tra medici di famiglia e internisti
SIMG, SIMI e UNIAMO avviano un percorso comune per formare i medici e sensibilizzare la cittadinanza su patologie altamente invalidanti e diagnosticate con un ritardo fino a dieci anni
Emofilia A, approvata un’innovativa terapia sostitutiva
In mono somministrazione settimanale, consente di mantenere livelli di fattore VIII superiori al 40% per gran parte della settimana, migliorando protezione emostatica e qualità di vita dei pazienti.