Olipudase alfa efficace e sicura nel trattamento dell’ASMD
Presentati nuovi e promettenti dati che potrebbero presto portare all’approvazione del primo farmaco per il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD), noto anche…
Telemedicina, un nuovo progetto per l’assistenza agli emofilici
R sta per rarità, EMO per emofilia e TE per telemedicina; il tutto, racchiuso nell’acronimo REmoTE, che dà il titolo e rappresenta…
Un sito d’informazione per il deficit di lipasi acida lisosomiale
Malattia metabolica genetica, ultra-rara, cronica e progressiva. È così che viene descritto il deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D), una condizione per…
Emoglobinuria parossistica notturna: rimborsabile ravulizumab
Una malattia ematologica ultra-rara e debilitante, causata dalla distruzione dei globuli rossi e dal rischio di trombosi in tutto il corpo, con…
La telemedicina nelle malattie croniche respiratorie
Le applicazioni pratiche della telemedicina alla gestione delle patologie respiratorie croniche sono numerose. La tecnologia digitale può essere utilizzata per il monitoraggio…
L'impatto della pandemia sui pazienti con malattie croniche
La pandemia da Covid-19 ha avuto un pesante impatto sui pazienti con malattie croniche non trasmissibili (NCDs). Un paziente su due con…
Malattie Rare e diritto alla cura, approvato il Testo Unico
L’Istituto Superiore di Sanità stima in Italia 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e i nuovi casi segnalati sono ogni…
Malattie della coagulazione, epidemiologia, diagnosi e terapia
La professoressa Flora Peyvandi direttore del Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” del Policlinico di Milano inquadra l’epidemiologia delle malattie della…
Medicina narrativa, come migliorare la gestione dell'emicrania
L'emicrania si avvale oggi di terapie specifiche, con dimostrata efficacia. Ciononostante un'ampia quota di pazienti non viene adeguatamente curata. La medicina ..