Amiloidosi cardiaca, quando l’età diventa un ostacolo a diagnosi e cure
Un documento promosso dall'Osservatorio Malattie Rare spiega perchè questa patologia può essere considerata un case study per il fenomeno dell'ageismo sanitario
Ipofosfatemia, approccio multidisciplinare e transizione cruciali per una presa in carico efficace
In Italia non esiste un iter predefinito, occorre quindi arrivare alla definizione di modelli organizzativi che consentano la presa in carico integrata anche nei centri periferici
Disabilità e malattie rare, il ruolo dei sibling
Il progetto Rare Sibling affronta le problematiche di chi nasce nella famiglia di una persona disabile o con una malattia rara invalidante
Ipofosfatasia, diagnosi differenziale e approccio terapeutico
Per questa patologia rara che colpisce il metabolismo osseo è stata recentemente approvata da AIFA la rimborsabilità della prima terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine
Malattie rare, come si manifesta l’ipoparatiroidismo
Con un’incidenza che varia tra 0,8 e 2,3 nuovi casi ogni 100.000 persone all’anno, l’ipoparatiroidismo è una malattia endocrina rara caratterizzata dalla…
Malattie rare, l’impegno di UNIAMO per migliorare conoscenze e assistenza
Si definisce rara una malattia che colpisce meno di 5 persone su 10mila. Tuttavia, se consideriamo l'insieme di queste patologie i numeri…
Malattie rare, al via la campagna di sensibilizzazione per la Policitemia Vera
La Policitemia Vera è una neoplasia del sangue ad andamento cronico caratterizzata da una produzione eccessiva di globuli rossi che può causare gravi complicazioni
Malattie epatiche rare, parere positivo dell’Ema per due nuovi farmaci
L'azienda biofarmaceutica Ipsen ha annunciato che il Comitato per i medicinali ad uso umano (CHMP) di EMA (Agenzia Europea per i Medicinali)…
Malattie rare, l’alleanza tra neurologi e associazioni dei pazienti
Un’alleanza per migliorare la presa in carico, la cura e l’assistenza ai pazienti colpiti da malattie rare. L'hanno annunciata la Società Italiana…