Raccolta fondi Famiglie SMA
Dal 2 settembre prenderà il via la campagna di raccolta fondi tramite numerazione solidale promossa da Famiglie SMA, associazione che dal 2001 offre accoglienza e supporto alle famiglie e alle persone affette da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), sostenendo progetti per la vita quotidiana e di ricerca scientifica.
Obiettivo della campagna è garantire l’accesso alla terapia per la SMA, una malattia genetica rara che causa una perdita progressiva dei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento, e che si manifesta in età pediatrica, costringendo spesso i più piccoli su una sedia a rotelle.
Grazie ai progressi della ricerca scientifica, il quadro è in continua evoluzione; da poco meno di due anni è infatti disponibile la prima terapia al mondo in grado di rallentare – e in alcuni casi arrestare – l’avanzare della patologia. La somministrazione del farmaco ha però bisogno di una complessa iniezione mediante puntura lombare e necessita di un’equipe medica altamente specializzata non sempre in organico.
Con la campagna di raccolta fondi Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica al fine di per potenziare lo screening neonatale e rendere la terapia sempre più accessibile.
Il 21 e 22 settembre, inoltre, i volontari di Famiglie SMA scenderanno nelle principali piazze italiane per offrire, a fronte di una donazione, “la scatola dei sogni”.
