La colangite biliare primitiva (PBC) è una malattia epatica cronica autoimmune, che colpisce prevalentemente le donne tra i 45 e i 65 anni. La patologia può essere inizialmente asintomatica, ma quando compaiono i sintomi tipici, come prurito e fatigue, i pazienti possono avere difficoltà nel sonno, nelle attività lavorative, nelle relazioni sociali, con un significativo abbassamento della qualità della vita.
La campagna internazionale “All the Feelings with PBC” promossa da Gilead Sciences, on il patrocinio di Associazioni di pazienti e Società scientifiche di diversi paesi, racconta le difficoltà e le speranze delle persone con PBC, attraverso una serie di immagini, realizzate dall’artista berlinese Nour Khwies.
Aumentare la consapevolezza sulla PBC
La professoressa Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia presso l’Università del Piemonte Orientale, intervenuta alla presentazione della campagna, ha sottolineato:
la colangite biliare primitiva è una malattia cronica del fegato che non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici. È necessario adottare un approccio olistico alla malattia, che valuti la severità e l’eventuale compromissione della funzione epatica, ma che ponga al centro anche la qualità di vita del paziente e le ripercussioni dei sintomi sulla sua quotidianità.”
La professoressa Rigamonti, che è responsabile di un centro d’eccellenza per la diagnosi e la cura delle epatopatie autoimmuni a Novara, ha inoltre evidenziato l’importanza di accrescere la cultura sulla malattia, anche presso la classe medica, per favorire la diagnosi precoce. Oggi, infatti, sono disponibili farmaci che, se utilizzati in tempo, sono in grado di rallentare il danno epatico e alleviare i sintomi.
In questo contesto, anche il medico di famiglia è chiamato a svolgere un ruolo importante, prescrivendo alcuni esami di laboratorio che danno informazioni siginificative, come la fosfatasi alcalina e la gamma-GT, e, in caso di alterazioni persistenti, indirizzando i pazienti allo specialista o a centri di secondo livello .
Ascoltare la voce dei pazienti
Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti rispettivamente di AMAF APS – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato ed EpaC ETS, le associazioni italiane di pazienti coinvolte nella campagna, hanno spiegato:
Dare voce alle persone con colangite biliare primitiva significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi. Si tratta di una patologia ancora poco conosciuta, che può manifestarsi con sintomi non sempre riconosciuti e che per questo viene spesso diagnosticata con ritardo. Iniziative come questa sono fondamentali per promuovere informazione e consapevolezza, favorire una diagnosi più tempestiva e soprattutto aiutare le persone con PBC a comprendere meglio il proprio percorso, diventandone parte attiva.”
Sulla piattaforma, allthefeelingswithpbc.it, è possibile le storie dei protagonisti e delle opere artistiche ispirate alle loro testimonianze e contenuti informativi sulla Colangite Biliare Primitiva.
