Le malattie dermatologiche non sono soltanto un problema della pelle, ma possono influire sulla qualità di vita, associarsi ad altre patologie e generare un importante carico psicologico e sociale.
Per aiutare pazienti e caregiver a orientarsi tra termini medici e informazioni, spesso frammentarie o poco affidabili, APIAFCO (Associazione Pazienti Italiani Amici della Fondazione Corazza) ha realizzato un glossario digitale dedicato alle principali patologie dermatologiche croniche. Ne abbiamo parlato con la presidente dell’associazione, Valeria Corazza.
Quali esigenze vi hanno spinto a realizzare il Glossario delle malattie dermatologiche?
Oggi la maggior parte delle persone cerca informazioni sanitarie online e il problema è che non tutte le fonti sono affidabili e spesso, i pazienti si trovano davanti a contenuti incompleti o addirittura scorretti. Abbiamo quindi voluto creare uno strumento semplice e accessibile, che aiuti a comprendere i termini fondamentali come aderenza terapeutica, cronicità o comorbidità e che offra informazioni validate sulle patologie dermatologiche”.
Quali sono i concetti che risultano più difficili da comprendere?
Molti pazienti hanno una alfabetizzazione sanitaria ancora insufficiente. Termini come, per esempio, “comorbidità” non sono sempre chiari, mentre sono essenziali per comprendere che una malattia dermatologica può essere associata ad altre condizioni di salute. Il nostro obiettivo è tradurre il linguaggio medico in modo comprensibile senza perdere l’accuratezza”.
Qual è il ruolo del medico di medicina generale nella gestione di queste patologie?
Le malattie della pelle non riguardano solo la cute, ma la persona nel suo insieme. Il medico di medicina generale conosce il paziente, la sua storia clinica e può valutare quando gestire i casi più lievi e quando invece indirizzare, anche rapidamente, allo specialista. Quello che manca ancora è una comunicazione più diretta tra medico di famiglia e specialista, che eviterebbe inutili passaggi burocratici e perdite di tempo per i pazienti”.
Quali sono i pregiudizi che i pazienti incontrano più frequentemente?
Molte malattie dermatologiche vengono ancora considerate semplici problemi estetici. È un errore. Dietro poche lesioni visibili possono esserci manifestazioni più estese e numerose comorbidità. La dermatite atopica, per esempio, può associarsi a patologie allergiche e asma; la psoriasi è spesso correlata a obesità, diabete e altre condizioni. Inoltre, quando le lesioni interessano volto e mani, l’impatto psicologico può essere molto rilevante”.
Dal vostro osservatorio, quali sono le principali disuguaglianze nell’accesso alle cure?
Persistono differenze regionali importanti, soprattutto nell’accesso ai farmaci innovativi e ai centri prescrittori. Può accadere che una terapia sia disponibile rapidamente in una regione e molto più tardi in un’altra. Inoltre, esistono ostacoli organizzativi che costringono i pazienti a lunghi spostamenti anche per attività che potrebbero essere gestite vicino al luogo di residenza. Sono piccole barriere burocratiche che, nella vita quotidiana, hanno un impatto enorme”.
Quale ruolo possono svolgere le associazioni di pazienti nel contrasto alla disinformazione?
Le associazioni possono rappresentare un punto di riferimento affidabile. Offrono informazioni corrette, supporto pratico e risposte a domande che spesso non trovano spazio nei percorsi assistenziali tradizionali. Il glossario nasce proprio con questa finalità: fornire strumenti concreti per comprendere meglio la propria malattia”.
Se dovesse aggiungere una sua parola al glossario, quale sceglierebbe?
‘Devastante’ è il termine che aggiungo spesso quando descrivo la psoriasi nelle sue forme più severe. Rende immediatamente l’idea di ciò che può vivere una persona quando la malattia condiziona ogni aspetto della quotidianità. Per questo, oltre alle cure, servono ascolto, supporto e una rete di persone con cui confrontarsi”.
