Oncologia, il paziente deve essere al centro della cura

Il medico di famiglia è la prima figura medica a cui si riferisce il paziente con sintomi oncologici. Lo dichiara il 60% degli intervistati in un’indagine condotta da SWG per il Cancer Patients Empowerment 2017, Forum internazionale, che si è svolto a Milano il 16 e il 17 maggio. Tra i tanti motivi di interesse di questo convegno c’era sicuramente, oltre al tema di grande attualità, la partecipazione di soggetti diversi, tutti impegnati nel contrasto alle malattie oncologiche. La due giorni milanese  dedicata al coinvolgimento del paziente in tutti gli stadi della malattia, dalla diagnosi alla cura,  ha riunito all’Università degli Studi operatori sanitari, associazioni dei pazienti, politici, organizzazioni internazionali e aziende farmaceutiche.

Una diagnosi di cancro è un evento traumatico che scatena un bisogno di informazione e ascolto, che non sempre medici e strutture sanitarie sono in grado di soddisfare. Nella stessa indagine si legge infatti che 5 pazienti oncologici su 10 dichiarano di aver bisogno di maggior supporto da parte del proprio medico e 1 su 2 percepisce il medico più focalizzato sulla patologia che sul paziente. Inoltre, meno della metà degli intervistati (47%) dichiara di essere pienamente consapevole del proprio percorso terapeutico.

Secondo Gabriella Pravettoni, psiconcologa e Segretario generale del Forum: “è più difficile eradicare la malattia dalla testa che dal corpo dei pazienti. In ambito oncologico i nodi del processo decisionale appaiono più evidenti che altrove e risultano cruciali per la detrminazione della salute futura del paziente”.

Il grande impatto sociale delle patologie oncologiche e lo stesso miglioramento delle cure che aumenta la sopravvivenza alla malattia impongono di affrontare questi aspetti con nuovi strumenti.

Il coinvolgimento informato del paziente (“patient empowerment”) secondo Gianluca Vago, rettore dell’Università degli Studi di Milano è “una via necessaria, che deve coinvolgere tutti gli attori che lavorano per sconfiggere la malattia oncologica” L’ateneo milanese ha creato a questo scopo il Dipartimento di Oncologia ed Emato-oncologia (DIPO), che, come spiega il Direttore Paolo Corradini. “è una rete multidisciplinare di 47 specialisti, tra docenti e ricercatori dall’elevato spessore scientifico, che rendono questa struttura, cil maggior polo oncologico universitario, tra i più grandi a livello europeo.”

Un altro dato importante che emerge dall’indagine sui pazienti oncologici è che solo il 4% riferisce di aver scoperto la malattia durante una visita di controllo, segno evidente che c’è ancora molto da fare sul fronte della prevenzione.

Notizie positive arrivano per quanto riguarda i successi della terapia. Come ha sottolineato Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria. “oggi 2 persone su 3 con una diagnosi di cancro sopravvivono dopo 5 anni. Trent’anni fa non arrivavano a 1 su 3. Un progresso che si deve per l’83% ai nuovi farmaci”.

La genomica e le terapie personalizzate sono state uno degli argomenti affrontati nel Forum milanese organizzato in collaborazione con la Fondazione Umberto Veronesi, che ha affrontato una serie di tematiche che toccano tutti gli aspetti della malattia, da quelli assistenziali e sanitari, come l’equità delle cure oncologiche in Europa, l’accesso all’innovazione e sostenibilità delle nuove cure, le politiche sanitarie e i piani d’azione dell’UE, l’impatto dell’assistenza infermieristica. Tutti temi trattati nell’ottica di un sempre maggior coinvolgimento del paziente.

Il Forum  si è concluso con la proposta di un Patto per l’empowerment del paziente oncologico.

 

International Forum on Cancer Patients Empowerment

“Shared decisions, one policy”:

Il Patto per l’Empowerment del paziente oncologico

Sosteniamo I’idea che la centralità della persona malata e della sua dignità debba essere alla base di ogni intervento di ricerca, di formazione e di cura dei pazienti con tumore.

Chiediamo alia comunita scientifica, medica, agli operatori sanitari, alle autorita politiche e regolatorie, alle associazioni e all’industria del farmaco di:

1) Vigilare affinché il rispetto della persona sia alla base della formazione professionale, della ricerca biomedica, della pratica medica e dell’attività di tutti coloro che operano in ambito sanitario

2) Fornire ai pazienti strumenti per disporre di informazioni adeguate, comprensibili e scientificamente validate, consentendo a chi lo desidera di partecipare consapevolmente alle decisioni terapeutiche

3) Coinvolgere i pazienti e le loro associazioni nella elaborazione di linee guida, nella definizione di standard di qualità, nelle decisioni strategiche relative all’utilizzo delle risorse dedicate alla ricerca, alla prevenzione e alla cura

4) Promuovere e monitorare i processi organizzativi che consentono il coinvolgimento attivo e consapevole dei pazienti nella gestione della loro malattia

5) Promuovere i processi di continuità assistenziale

6) Promuovere l’alleanza tra operatori socio-sanitari e pazienti affinche si crei e si mantenga un clima di fiducia riguardo al corretto utilizzo delle risorse disponibili

7) Garantire, ciascuno nelle proprie possibilità, la maggiore omogeneità nella disponibilità dei servizi di diagnosi, terapia, e assistenza sul territorio nazionale, ferma restando le specificità dei sistemi regionali

8) Promuovere una corretta informazione in merito ai risultati della ricerca biomedica, riconoscendone il valore imprescindibile per la promozione della salute

9) Garantire l’accesso alle terapie innovative di provata efficacia

10) Sostenere le iniziative di prevenzione, legate in particolare agli interventi sugli stili di vita, che possano ridurre l’insorgenza di nuovi casi, e migliorare la qualità di vita delle persone malate