Miastenia gravis generalizzata, un podcast per conoscerla meglio
Malattia rara e di origine autoimmune, dai sintomi estremamente variabili, la miastenia gravis generalizzata (gMG) è una condizione difficilmente identificabile anche per lo specialista. E ancora più grave è la mancanza di conoscenza che ne ha il grande pubblico.
È per questo che Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, ha preso l’iniziativa di realizzare un podcast in grado di dare voce a soggetti affetti, medici ed esperti, nonché a familiari e caregiver. Negli otto episodi di “gMG Your Way” – questo il nome del podcast – tutte queste figure si alternano per illustrare dal proprio punto di vista le diverse sfaccettature della miastenia, con l’importante moderazione di esponenti dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.), che ha fortemente supportato il progetto. Tra i temi più importanti il percorso di accettazione della malattia, la convivenza giornaliera e l’impatto del Covid.
Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease, spiega:
Questo ambizioso progetto non si sarebbe potuto realizzare senza un partner d’eccezione quale l’associazione A.I.M., che ringraziamo per l’essenziale supporto. In Alexion siamo da 30 anni leader nel settore delle malattie rare, sostenitori dei pazienti, pionieri della scienza innovativa e realtà lavorativa di riferimento e siamo, quindi, ben consapevoli degli ostacoli che chi soffre di miastenia deve affrontare quotidianamente. Ci auguriamo davvero di poter dare, attraverso questo podcast, un ulteriore sostegno alla comunità MG e sensibilizzare concretamente le persone sul tema”.
Renato Mantegazza, presidente di AIM, aggiunge:
Come associazione, siamo orgogliosi di essere stati scelti come partner di questo importante progetto. Dal 1981 siamo impegnati a divulgare la conoscenza in merito alla miastenia fra le persone e gli operatori sanitari e questo podcast costituisce un passo importante per arrivare a sensibilizzare in modo concreto e impattante anche le nuove generazioni. Ci auspichiamo che il podcast possa essere una fonte di informazione di fiducia per la comunità grazie al racconto di coloro che soffrono di gMG, dei medici e dei caregiver, che hanno condiviso le loro esperienze e il loro vissuto quotidiano legato a questa difficile malattia.”
Le puntate di gMG Your Way sono disponibili sulle principali piattaforme di ascolto come Spotify, Amazon Music e Google Podcasts. La prima puntata dello scorso 28 giugno ha avuto come protagonisti due soggetti affetti, che hanno raccontato esperienze diametralmente opposte per quanto concerne il percorso diagnostico ma molto simili per la difficoltà di convivere con la malattia.
