Dolore cronico, un piano d’azione a supporto dei malati
Società scientifiche, associazioni dei pazienti, Assosalute, Egualia, Farmindustria, uniscono le forze per promuovere una piena attuazione della Legge 38 del 2010, che tutela i diritti dei cittadini colpiti da dolore cronico.
Gli italiani che devono affrontare quotidianamente un dolore cronico sono 10 milioni e 600mila persone ogni anno avrebbero necessità di ricevere cure palliative. Inoltre, 35mila bambini sono eleggibili alle cure palliative pediatriche (CPP), 11.000 di loro necessitano di CPP specialistiche. A distanza di 14 anni dall’entrata in vigore della Legge 38 sono ancora numerose le barriere e difficoltà attuative sul territorio nazionale, con forti disparità tra Nord e Sud.
Il gruppo di lavoro ha messo a punto un piano d’azione concentrato su tre ambiti
- Campagne d’informazione rivolte ai cittadini
- Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore
- Raccolta di dati anche attraverso progetti di ricerca specifici, declinati in maniera peculiare per le tre reti – Terapia del dolore (TD), Cure palliative (CP), Cure palliative pediatriche (CPP)/terapia del dolore (TD)
Carenza di informazione sui diritti dei malati
Sul fronte dell’informazione recenti indagini ci dicono che il 72,1% dei cittadini non è a conoscenza dei diritti sanciti dalla Legge, sebbene il 41% dei pazienti dichiari che il dolore abbia un impatto significativo sulla propria qualità di vita. Il 55% della popolazione esprime la necessità di avere una maggior conoscenza sul tema dolore cronico, considerato, tra il 64% degli intervistati, una vera patologia.
Marta Gentili, ideatrice e promotrice dell’iniziativa e fondatrice di ‘vivere senza dolore Onlus’, ha dichiarato:
negli ultimi anni, l’informazione sanitaria si è dovuta concentrare sull’epidemia che ha causato milioni di morti in tutto il mondo. Oggi è tempo di riportare l’attenzione sulla necessità di ribadire il diritto dei cittadini ad essere curati anche per il dolore. Ed è proprio per ridare slancio a questi temi che, tra Associazioni di categoria e Società scientifiche, abbiamo deciso di far fronte comune e di identificare un piano d’azione concreto e condiviso per promuovere l’accesso da parte di cittadini e cittadine alla terapia del dolore e alle cure palliative”
Formare la classe medica per migliorare l’accesso alle cure
Le persone con dolore cronico in Italia devono attendere mediamente 2 anni tra l’esordio della sintomatologia e il primo accesso a una terapia, mentre i tempi medi per ricevere una diagnosi sono superiori a 5 anni. Inoltre, quasi 600.000 persone all’anno avrebbero bisogno di cure palliative, con la copertura sanitaria che rimane però insufficiente, coinvolgendo solo 1 persona su 3 sul totale di chi ne avrebbe necessità.
Diego Fornasari, presidente eletto di AISD, Associazione Italiana per lo Studio del Dolore, ha affermato:
sono convinto che quest’alleanza tra le Società scientifiche sia fondamentale per ridare slancio alle attività di formazione multidisciplinare tra i professionisti sanitari, nonché per aumentare la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative e della terapia del dolore. Lavoreremo insieme per rendere il dolore cronico una priorità dell’assistenza sanitaria, per il suo pieno riconoscimento come patologia a sé stante e per promuovere la formazione specifica del personale sanitario, dai medici di medicina generale agli specialisti”.
Condivisione di dati e collegamento tra i centri di assistenza per superare le disparità nell’accesso alle cure
Nel 2021 la Corte dei Conti ha evidenziato come solo alcune aree del Centro-Nord garantiscano un livello adeguato di assistenza, mentre la situazione per le cure palliative pediatriche risulta critica in 8 regioni.
È evidente, quindi, la necessità di reti (Cure Palliative o CP, Terapia del Dolore o TD, Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore o CPP/TD) che coinvolgano tutti gli operatori sanitari, ivi compresi i farmacisti territoriali e, come indicato nel documento del gruppo di lavoro, l’attenzione a tutte le nuove tecnologie che possano aiutare nel processo di condivisione dei dati, ma anche di cura del paziente.
Franca Benini, responsabile dell’Hospice pediatrico di Padova, ha detto:
le cure palliative sono un tema sfidante e nuovo. In ambito pediatrico, l’obiettivo prioritario è assicurare una “buona vita” a bambino e famiglia, sia attraverso il controllo dei sintomi e il supporto delle funzioni residue, ma anche offrendo la possibilità di un reale e concreto inserimento sociale, scolastico e affettivo per tutto il periodo di vita in malattia. È un approccio che si differenzia per molti ambiti (tipologia di bisogni, organizzazione, formazione, comunicazione…) da quello previsto per le cure palliative rivolte al paziente adulto, e che richiede azioni e organizzazioni dedicate e mirate, basate su dati condivisi e certi”.
L’iniziativa coinvolge ACD-SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), AISD (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), AIRO (Associazione Italiana di Radioterapia ed Oncologia Clinica), Federdolore-SICD, FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SARNePI (Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale e Pediatrica Italiana), SICP (Società Italiana Cure Palliative), SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), SIR (Società Italiana di Reumatologia), con supporto e partecipazione di Assosalute, Egualia, Farmindustria e Vivere senza dolore
Riferimenti bibliografici
Manifesto sul Dolore: Indagine di Cittadinanzattiva “Noi non siamo nati per Soffrire”, 2020, Nota n. 10.
Il dolore cronico presso la popolazione Italiana. Fondazione ONDA, 2023.
1° Rapporto Censis-Grünenthal “Vivere senza dolore”, Censis, 2023
Osservatorio di Salutequità, 2023
Benini et al. An estimation of the number of children requiring pediatric palliative care in Italy. IJP, 2021
https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=3755&area=curePalliativeTerapiaDolore&menu=legge
