Le richieste delle associazioni per una legge a tutela delle persone con epilessia
Entro il 2031 l’Italia , in attuazione del Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e di altri disturbi neurologici (IGAP) dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia. Ad oggi, il Senato è già impegnato nella discussione di quattro disegni di legge. La Federazione Italiana Epilessie (FIE), in collaborazione con IQVIA , ha promosso un’indagine, che rivela i bisogni e le aspettative delle persone con epilessia.
Le principali richieste riguardano il supporto psicologico per persone con epilessia e le loro famiglie, la disponibilità di personale sanitario in caso di emergenza, i servizi di supporto per gli aspetti burocratici e la realizzazione di maggiori occasioni di confronto tra assistiti e famiglie. Inoltre le associazioni chiedono il riconoscimento del ruolo del caregiver: il 95% delle persone con epilessia vive in famiglia o assistito da un caregiver per la gestione della patologia e delle normali attività quotidiane. Ciononostante, mancano ancora tutele specifiche, economiche e psicologiche per il caregiver che spesso si trova nella condizione di fare rinunce in ambito lavorativo per prendersi cura della persona con epilessia.
Lo scenario dell’epilessia in Italia
L’epilessia in Italia interessa 550mila persone delle quali circa 1 su 4 assume oltre 3 farmaci per il controllo delle crisi, pesando significativamente su pazienti e famiglie da un punto di vista sociale, sanitario ed economico. Secondo quanto emerso dall’indagine, circa 2 intervistati su 3 riferiscono di avere crisi epilettiche, nonostante le cure e la quasi totalità dei rispondenti (88%) dichiara che l’epilessia interferisce in modo significativo sulla propria quotidianità, in ambito relazionale, lavorativo, scolastico e del tempo libero.
Risulta problematica anche la gestione delle cure per bambini e ragazzi in ambito scolastico, dal momento che solo nel 17% dei casi il personale scolastico garantisce la somministrazione e che solo in 1 caso su 3 i genitori possono accedere agli Istituti per provvedere direttamente alla somministrazione. Inoltre, ampiamente migliorabili sono i servizi di cura e presa in carico: il 54% è soddisfatto per come è seguito da parte del personale sanitario, ma il 72% si dichiara insoddisfatto per le liste d’attesa per visite e controlli.
Inoltre, l’accesso ai servizi di diagnosi e cura dell’epilessia è disomogeneo sul territorio nazionale: se al Nord il 34% degli intervistati esprime alta soddisfazione per tempi di attesa di visite e controlli, il valore crolla al 19% nel caso di residenti al Sud e nelle Isole. Particolarmente significative anche le problematiche sugli aspetti logistici, che si confermano più critici al Sud: solo il 21 % dei residenti del Sud è soddisfatto per la distanza dal centro per recarsi ai controlli, rispetto al 36% dei pazienti residenti al Nord.
Sotto il profilo sociale, tante le difficoltà di coloro che convivono con la patologia e che riescono ad accedere al mercato del lavoro (41% vs 62% delle media italiana) a causa dell’impatto negativo sulla vita professionale, ma anche delle criticità esistenti a livello di crescita professionale e prospettive di carriera. Persone con epilessia, famiglie e caregiver concordano poi sulla necessità di destinare maggiori risorse per attività di informazione e formazione del personale scolastico e negli ambienti di lavoro per ridurre lo stigma e garantire maggiore sicurezza e tutela nei contesti extra familiari.
Rosa Cervellione, presidente FIE, commenta:
ci auguriamo che la futura legge sull’epilessia diventi presto realtà riuscendo ad includere diversi aspetti, attualmente mancanti all’interno dei disegni di legge in discussione in Senato, volti a ridurre l’impatto della patologia sulle persone con epilessia e i loro caregiver e a invertire lo sconforto verso il futuro, soprattutto con riguardo al normale svolgimento della vita personale e lavorativa.”
