“Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari” è il titolo scelto per un progetto promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e da Parent Project aps, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il focus è la figura dell’assistente personale.
Dopo una prima fase di divulgazione del progetto tra i soci di UILDM e Parent Project per intercettare i bisogni delle persone coinvolte, verrà avviata una fase di formazione per OSS (operatori socio sanitari) e ASA (ausiliari socio assistenziali). Tale formazione, che prevede una parte teorica e una parte pratica, sarà specifica per la presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare. Al termine del percorso, suddiviso per aree geografiche, verrà prodotta e distribuita una guida cartacea e digitale con i contenuti trattati nella formazione teorica e pratica, utili per tutti coloro che sono interessati ad approfondire la tematica.
Parallelamente alla formazione di carattere professionale, verrà avviata una formazione dedicata alle persone con disabilità e alle famiglie su aspetti burocratici e giuridico-amministrativi, sull’utilizzo dei servizi per la ricerca di assistenti personali e sulle risorse economiche messe a disposizione delle persone con disabilità a livello territoriale. Questo corso verrà sintetizzato in una guida cartacea e digitale che verrà distribuita tra i soci e gli utenti delle associazioni coinvolte.
A queste fasi seguirà la creazione e la promozione di una piattaforma digitale, uno strumento che concretamente favorirà l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali.
Marco Rasconi, presidente nazionale dell’UILDM spiega:
con questo progetto intendiamo mettere a frutto anni di esperienza delle nostre realtà associative per rovesciare completamente una concezione molto diffusa nella nostra società in cui la persona con disabilità è considerata solo come paziente, e pertanto bisognosa di cure e assistenza. Intendiamo diffondere una nuova definizione di assistente personale, che non è il o la “badante”, ma piuttosto un tramite, uno strumento, che permette alla persona con disabilità di gestire la propria autonomia personale durante la quotidianità; non è una figura che si deve sostituire nei processi decisionali, ma agisce come un supporto fisico affinché la persona con disabilità possa esprimere la propria volontà e decidere di vivere come vuole.”
Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project aps, aggiunge:
la figura dell’assistente personale è ancora relativamente nuova e poco conosciuta nel nostro tessuto sociale, ma ha un grande potenziale. La sua diffusione permetterà sempre più ai giovani e agli adulti con disabilità di organizzare in autonomia la propria quotidianità e i propri progetti di vita, al contempo contribuendo ad alleggerire il carico di cura dei familiari. Spesso le famiglie stesse conoscono poco questa figura, non sanno come reclutare la persona più adatta, come gestire gli aspetti burocratici, come accedere a forme di sostegno economico e altro ancora. Il progetto interverrà anche su questi aspetti, puntando a colmare questo vuoto informativo e offrendo strumenti utili e concreti.”
Il progetto sarà presentato in una serie di incontri sulla piattaforma zoom, di seguito le date e i link per partecipare
- mercoledì 18 settembre alle 17.30(link per iscriversi)
- sabato 21 settembre alle 10.30 (link per iscriversi)
- martedì 24 settembre alle 15 (link per iscriversi)



