Sanità digitale, il nodo della protezione dei dati

La digitalizzazione della sanità, oltre ad essere un passaggio obbligato per l’efficienza del sistema sanitario nel suo complesso, è anche la premessa per una medicina predittiva e personalizzata, che offre grandi vantaggi ai pazienti. Uno dei nodi principali della transizione al digitale riguarda la gestione e la protezione dei dati, che devono essere disponibili per lo scambio fra professionisti e strutture sanitarie, a vantaggio del paziente, ma, allo stesso tempo devono essere protetti.

La normative sui dati sanitari, come in molti altri settori, sono un tema giuridico di grande rilevanza, che pone questioni complesse, affrontate dalle istituzioni europee. Se n’è parlato al ministero della Salute in occasione del summit “Digital health by design -Dati e Intelligenza Artificiale” organizzato da Culture.

L’avvocato Guido Scorza, componente del Garante per la protezione dei dati personali, presente al summit, ha detto a a Medicoepaziente.it:

da anni si va nella direzione della progressiva digitalizzazione dei dati personali, con un progressivo esercizio di messa a fattor comune del patrimonio informativo in ambito sanitario. Guardando avanti, in modo specifico allo spazio europeo dei dati sanitari – European Health Data Space (EHDS) – che sarà l’abilitatore della condivisione dei dati, l’obiettivo è che tutti i professionisti della sanità, in Italia o in Europa, abbiano la possibilità di accedere allo stesso patrimonio informativo sui pazienti: In questo modo per i pazienti europei sarebbe irrilevante il luogo in cui si ricevono le cure.”

European Health Data Space

Lo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) è una proposta di regolamentazione presentata dalla Commissione Europea il 3 maggio 2022. L'obiettivo è fornire ai cittadini dell’UE un migliore controllo sui propri dati sanitari personali e, allo stesso tempo, fornire l'accesso ai dati sanitari a  ricercatori e decisori politici. Inoltre, stabilendo regole standard e pratiche comuni, infrastrutture e un quadro di governance a livello europeo, l'EHDS dovrebbe consentire uno scambio di dati tra i paesi dell'Unione, a vantaggio del singolo paziente, della ricerca e della comunicazione tra sistemi sanitari.

“Al netto delle competenze, delle esperienze e della professionalità del singolo professionista – aggiunge Scorza – tutti dovrebbero poter contare sullo stesso patrimonio informativo. Ambizione questa, assolutamente opportuna e legittima, anche riferita alla protezione dei dati personali”.

Il bilanciamento tra due diritti fondamentali: salute e privacy

Sotto il profilo giuridico, l’avvocato Scorza parla della necessità del bilanciamento dei diritti, ossia della necessità che non si mettano mai le persone nelle condizioni di scegliere quale tipo di diritto far prevalere: se quello sulla protezione dei dati o quello alla salute. Spiega Scorza:

ogni cittadino nell’Unione Europea esprime dei diritti. Alcuni di questi, che normalmente vengono definiti diritti fondamentali, sono quelli senza i quali la persona non può vivere in condizioni di sostenibilità umana e democratica, ovvero: sono diritti in assenza dei quali c’è il rischio di una perdita della dignità della persona. L’insieme di questi diritti costituisce il benessere della persona: vanno dal diritto alla casa, il diritto al lavoro e passano evidentemente, anche per il diritto alla salute, il diritto alla privacy, il diritto di fare impresa e il diritto all’innovazione.

“Nessuno può decidere una graduatoria di importanza di questi diritti – aggiunge Scorza – e per garantire ad una persona l’accesso all’esercizio di un determinato diritto non le si deve chiedere di rinunciarne ad un altro. Così avviene nella circostanza in cui diritto alla salute, diritto alla privacy e diritto all’innovazione, essendo diritti fondamentali non possono entrare in una dimensione di alternatività, cioè per accedere all’uno non si deve rinunciare all’altro. Ciò si può risolvere in un bilanciamento. Per quanto riguarda la salute, ad esempio si garantisce la salute, comprimendo il meno possibile la privacy. Il tema del bilanciamento è l’indicazione che dà la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea”.

“Ciascuna Istituzione – conclude Scorza –  in ragione della propria specializzazione, vede uno di questi diritti come primario rispetto agli altri ‘di contorno’. Il tema vero è riuscire a creare e a mantenere aperto un dialogo interistituzionale, in maniera tale che, come accade sempre in democrazia, il meccanismo dei pesi e dei contrappesi, faccia sì che la sintesi sia il bilanciamento”.