Un divano e una sedia ricoperte di chiodi, un letto pieno di cocci di vetro acuminati. Queste le immagini di forte impatto offerte da “The Unbearable Home” un’istallazione progettata per spiegare le sofferenze vissute nella quotidianità dalle persone affetta da idrosadenite suppurativa (HS), una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa e debilitante, che si manifesta con noduli, ascessi e fistole purulente, solitamente localizzati in zone come ascelle, inguine e glutei.
I sintomi tendono a ripresentarsi nel tempo, causando forti dolori e cicatrici, con un impatto profondo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette.
L’iniziativa, sponsorizzata da UCB, nasce dall’ascolto dei pazienti e fa parte di un programma articolato dell’azienda che punta a trasformare il modo in cui questa patologia viene riconosciuta e trattata.
Al recente Congresso Internazionale di Dermatologia, ICD/SIDeMaST 2025, l’azienda ha presentato dieci contributi scientifici, di cui tre dedicati all’idrosadenite suppurativa.
Parallelamente, UCB continua a sostenere le iniziative di advocacy e le battaglie per il riconoscimento istituzionale della patologia. In collaborazione con l’associazione pazienti “Passion People”, ha appoggiato un percorso che ha già portato all’audizione in Commissione Affari Sociali e alla presentazione di una risoluzione parlamentare per l’inserimento dell’HS nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e nel Piano Nazionale della Cronicità.
Un impegno culminato il 24 giugno scorso con un evento istituzionale alla Camera dei deputati, alla presenza di numerosi rappresentanti del mondo politico, sanitario e associativo.
