“L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha classificato l’emicrania come la seconda malattia più disabilitante al mondo, con pesanti ricadute sulle attività lavorative, sociali e familiari. Oltre alle giornate di lavoro perse, va considerato il “presenteismo” cioè i giorni in cui le persone lavorano con un’efficienza ridotta a causa del dolore, ma con la necessità di assunzione di farmaci sintomatici. Le cefalee sono state a lungo “la Cenerentola delle malattie”. Negli ultimi anni c’è stata una maggiore consapevolezza della loro gravità, anche grazie ad una migliore comprensione dei meccanismi eziopatogenetici sottostanti e allo sviluppo di nuovi farmaci specifici.”
Questo lo scenario descritto da Grazia Sances referente per l’IRCCS Istituto Neurologico Mondino di Pavia del “Progetto PERLA”, un’iniziativa della Regione Lombardia per migliorare la presa in carico pazienti con cefalea primaria cronica, una forma di cefalea spesso sottodiagnosticata e sottotrattata.
Il progetto, strutturato sulla base di linee d’indirizzo emanate nel 2023 dal ministero della Salute coinvolge una rete di 38 centri distribuiti sul territorio lombardo ed è coordinata dai tre Centri di riferimento regionale di terzo livello: l’IRCCS Istituto Neurologico Mondino di Pavia, l’IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano e il Centro Cefalee della Struttura Complessa di Neurologia degli Spedali Civili di Brescia.
“I 3 centri coordinatori in Lombardia – spiega Grazia Sances – hanno messo a punto il progetto, approvato sia dalla Regione sia dal Ministero della Salute, che è partito l’anno scorso. Ogni centro coordinatore ha sviluppato delle attività specifiche: il Mondino si è occupato del coordinamento della formazione del personale con corsi FAD e della divulgazione e comunicazione alla popolazione; il Besta ha curato la parte epidemiologica con una survey su tutti i centri, mentre il Centro degli Spedali Civili di Brescia ha coordinato i percorsi diagnostico-terapeutici”.
Avete già dei risultati del progetto?
“I risultati della prima fase del progetto – spiega Sances – presentati a gennaio 2025 in Regione Lombardia sono incoraggianti. Il sito web del progetto ha registrato oltre 2mila e 200 visitatori in cinque mesi, con una significativa permanenza media di oltre due minuti. In modo particolare i visitatori si sono soffermati nella pagina che elenca i Centri Cefalee posizionati con google maps e corredati da informazioni specifiche. Particolare successo hanno riscosso i contenuti social, con più di 108mila visualizzazioni in quattro mesi, specialmente per le “video pillole” realizzate dai medici in risposta alle domande dei pazienti. Anche i podcast hanno ottenuto buoni riscontri, con oltre cento download per la prima puntata. Il progetto non finisce qui, ma avrà una sua continuità in tutto l’anno 2025”.
Quali sono i principali aspetti della cura delle cefalee primarie, affrontati nel progetto PERLA?
“Un aspetto cruciale affrontato dal progetto – risponde Sances – è il ritardo diagnostico, che può arrivare fino a dieci anni prima che un paziente giunga a un centro specializzato. La patologia è molto diffusa e negli ultimi anni sono aumentate le richieste di visite ed esami. È necessario quindi, ripensare la gestione dei pazienti, soprattutto quelli più problematici, come le persone che soffrono di cefalea cronica con abuso di farmaci
Un altro obiettivo fondamentale è la razionalizzazione degli accessi alle cure. Il progetto, in Lombardia, mira a creare percorsi diagnostico-terapeutici ben definiti, facilitando la comunicazione tra i diversi livelli di assistenza. Un medico di medicina generale deve sapere quando indirizzare un paziente al centro di secondo o terzo livello. Per esempio, un paziente che va dal medico di medicina generale con una cefalea cronica e con abuso deve essere indirizzato al centro di secondo livello, o nei casi più gravi al centro di terzo livello, specie se il paziente, che soffre della patologia da molti anni, ha già sperimentato diverse terapie farmacologiche e potrebbe essere farmaco-resistente. Quindi i percorsi devono essere ben gestiti”.
L’innovazione che ruolo svolge?
“La telemedicina giocherà un ruolo sempre più importante. Se la prima visita deve necessariamente essere in presenza per l’esame neurologico, i controlli successivi possono avvenire da remoto. Questa modalità è particolarmente utile per i pazienti in trattamento con anticorpi monoclonali che abitano lontano dai centri”.
