Tumori del sangue, un portale informativo creato con i pazienti

Il portale “Mi dica” raccoglie tutte le informazioni utili a coloro che devono affrontare un tumore del sangue e a chi li assiste, grazie anche al contributo degli utenti che possono porre domande e proporre suggerimenti per arricchire il sito. Il progetto creato da Thenewway A Bloc Agency, agenzia specializzata nella comunicazione del mondo della salute, è nato da un’idea dell’Associazione pazienti La Lampada di Aladino ETS ed è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di AbbVie e Roche.

Punto di partenza per la creazione del portale è stato l’ascolto dei bisogni, rilevato sia dalle Associazioni pazienti attraverso il lavoro quotidiano di supporto dei pazienti e dei caregiver, ma anche con una survey e un focus group. Da queste indagini sono emersi alcuni elementi che creano disorientamento nei pazienti, fra cui frammentazione e scarso aggiornamento delle informazioni disponibili sul web, tecnicismi del linguaggio, difficoltà a comprendere innovazioni terapeutiche e percorsi di cura.

Attualmente il portale si concentra su tre tumori del sangue, il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL), la leucemia mieloide acuta (LMA) e la leucemia linfatica cronica (LLC), che presentano un elevato grado di complessità dell’algoritmo terapeutico e anche di innovazione farmacologica. In seguito il portale sarà integrato con ulteriori patologie.

Strutturato in sezioni Mi dica! mette a disposizione per ciascuna patologia quattro strumenti per consultare agevolmente e in modo intuitivo le informazioni:

• Mappe, relative al percorso terapeutico della patologia per aiutare nell’orientamento del percorso di cura e visualizzare snodi e opzioni terapeutiche
• Traduttore, un pratico dizionario facile da consultare con i termini medici complessi, normalmente impiegati
• Info, per trovare raccolti in un unico posto riferimenti e link a Centri di cura, Associazioni di volontariato, etc.
• Immagini, con infografiche per chiarire dubbi pratici sul percorso di cura e alla gestione della terapia e temi normalmente non trattati/tabù.

Il portale si avvale di un Comitato Scientifico composto da clinici esperti, per ciascuna patologia trattata, che è stato coinvolto nel processo di revisione dei contenuti e dei materiali, garantendone affidabilità e qualità, oltre alla collaborazione di altre Associazioni di pazienti e ha il patrocinio di F.A.V.O. – Gruppo Neoplasie Ematologiche.