Melanoma, dieci richieste dei pazienti per migliorare prevenzione e cura

Aumentare le campagne di prevenzione attraverso Pubblicità Progresso e limitare  l’uso dei lettini abbronzanti, che vanno etichettati come cancerogeni. Lo chiedono le associazioni dei pazienti che hanno aderito al progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano) con il supporto di Pierre Fabre Pharma.

Mario Mandalà, presidente dell’IMI, oncologo dell’Unità di oncologia medica, Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, spiega:

il progetto vuole essere un cambio di paradigma degli obiettivi di prevenzione e di cura, il punto di partenza non è lo studio scientifico, il dato derivato dai trials clinici, ma la percezione dei pazienti. Si parte e si arriva ai loro bisogni, alle loro richieste. Il mondo del melanoma dal loro punto di vista, che è quello che conta”.

In Italia, il melanoma costituisce, sotto i 50 anni, il secondo tumore più frequente nei maschi e il terzo nelle femmine, con numeri in crescita: sono quasi 13mila le nuove diagnosi di melanoma all’anno.

Le criticità dell’assistenza

Tra le maggiori criticità segnalate dalle Associazioni dei pazienti: le lunghe liste di attesa per le prime visite e per effettuare nei tempi previsti gli esami di controllo nelle strutture pubbliche che porta chi può permetterselo a rivolgersi al privato. L’assenza di team multidisciplinari nella maggior parte dei Centri. Un mancato supporto psicologico per pazienti e caregiver. Gap assistenziali tra le diverse Regioni che costringono i pazienti a lunghi e onerosi spostamenti per accedere alle terapie. E ancora, un aiuto nella gestione della tossicità delle terapie farmacologiche per il melanoma.

Queste le dieci richieste delle Associazioni Pazienti:

1. Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
2.  Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
3. Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale, accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane;
4. Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke;
5. Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
6. Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
7. Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
8. Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
9. Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
10. Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.

Le Associazioni dei pazienti con melanoma, che aderiscono al progetto sono: Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli”; AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; MiO.