Il Barometro SM 2025, l’indagine promossa da Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, rivela che attualmente sono 144mila le persone che convivono con la malattia in Italia, il 78% delle quali ha almeno un bisogno insoddisfatto.
Bisogni insoddisfatti e pazienti invisibili
I bisogni sanitari, legati alla malattia cronica, si intrecciano con problemi economici, lavorativi e di inclusione sociale. Inoltre, c’è una quota del 10% che è addirittura invisibile al sistema sanitario. Si tratta di 14mila persone con SM, individuate con il progetto “Hard to reach”, che hanno un’età tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della SM, e, nel 47% dei casi, affrontano anche altre patologie croniche concomitanti.
La ricerca parla di necessità di riabilitazione insoddisfatte (61%), mancanza di supporto psicologico (59%), assenza di aiuti dopo un ricovero (62,3%), carenza di assistenza domiciliare e assistenza medica insufficiente, con il 65% di pazienti che ha pagato di tasca propria le prestazioni specialistiche.
In sostanza, il messaggio diffuso dall’Aism in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla è che la rete assistenziale attuale fa fatica a rispondere ai molteplici bisogni di chi riceve una diagnosi di questa malattia neurologica cronica.
Il peso economico e le risposte del sistema sanitario
Il Barometro SM ci dice che il peso economico della malattia va da 46.400 euro annui per persona a oltre 63mila nei casi più gravi. Tuttavia, la spesa pubblica per persona con SM si attesta intorno ai 23.000 euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, con un carico sulle famiglie per l’assistenza ai casi più gravi che arriva a 14mila euro l’anno.
Ma i problemi non sono solo economici, il 76,5% delle persone con SM ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali. Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità.
Per questo i rappresentanti dei pazienti chiedono un cambio di passo, con la costruzione di una rete assistenziale più efficace ed inclusiva.
Secondo Francesco Vacca, presidente Aism:
non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. L’Associazione mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita.”
“Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone – aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla –. Dobbiamo rendere pienamente operativi i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta), rafforzare la rete dei Centri SM, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità”.
Una nuova fase per il Registro italiano sclerosi multipla
Nella settimana nazionale della Sclerosi multipla si è tenuto anche il congresso della Fism, che promuove la ricerca per il miglioramento della qualità della vita e delle terapie. Il congresso ha celebrato i dieci anni di vita del Rism, Registro italiano sclerosi multipla, il grande database clinico che raccoglie la storia di 94 mila persone con SM e patologie correlate.
Nato da un accordo tra Fism e Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, il Rism si è evoluto estendendo la raccolta dati anche alle patologie affini come NMOSD e MOGAD e includendo i casi pediatrici, offrendo così una fotografia più completa dell’impatto della SM lungo l’intero arco della vita:
Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, spiega:
le ricerche sviluppate in questi anni grazie ai dati del Registro hanno offerto risposte concrete alla comunità scientifica, alle istituzioni e alle persone con SM. Gli studi pubblicati hanno dimostrato nella vita reale l’efficacia dei trattamenti ad alta intensità nel ridurre le ricadute e rallentare la progressione della disabilità.”
Per il Registro si apre una nuova fase si sviluppo, che prevede l’utilizzo delle nuove tecnologie informatiche.
“Nei prossimi anni – spiega Battaglia -i dati del Registro saranno determinanti per l’attuazione del Progetto BARCODING, che mira a integrare banche dati e intelligenza artificiale per offrire a ogni persona con SM una presa in carico su misura.” E aggiunge:
il progetto del Rism, vista la sua duplice natura di strumento utile per la ricerca scientifica e per la sanità pubblica, risponde alla mission dell’Agenda Sclerosi Multipla e Patologie correlate sia per la linea di missione relativa alla ricerca sia per quella sulla presa in carico. Lanciamo quest’anno la chiamata a tutti gli attori interessati a partecipare alla definizione delle priorità dell’Agenda 2026-2030 e siamo sicuri che la crescita continua del Registro, sempre più vicino a coprire le informazioni cliniche, epidemiologiche e socio-demografiche dell’intera popolazione italiana, possa diventare sempre di più uno strumento prezioso per il monitoraggio dei Livelli Essenziali di Assistenza e dell’applicazione dei PDTA per la sclerosi multipla.”
