Offrire risposte reali a problemi reali. È questo l’obiettivo della seconda edizione di “Voci di pancia”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Diseases (IG-IBD) e International European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Al centro vi sono le persone che convivono con le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), come la colite ulcerosa e la malattia di Crohn, che colpiscono oltre 250.000 italiani e che spesso esordiscono in età giovane, tra i 15 e i 40 anni.
La nuova edizione della campagna, presentata oggi a Roma, si fonda sull’ascolto delle esperienze dei pazienti, raccolte nella prima fase, trasformandole ora in proposte operative rivolte a Istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti e industria. L’obiettivo dichiarato è quello di affrontare non solo le problematiche mediche, ma anche quelle legate alla sessualità, alla genitorialità, all’ambiente scolastico e lavorativo, fino ai momenti di socialità.
I pazienti con MICI non solo soffrono di sintomi debilitanti come diarrea, dolore e perdita di peso, ma possono sviluppare infiammazioni anche a livello di articolazioni, pelle e occhi. In circa la metà dei casi, la malattia è di grado medio-grave e condiziona pesantemente la vita quotidiana.
A rendere ancora più complesso il quadro clinico è la natura stessa delle MICI. La colite ulcerosa colpisce il colon e causa ulcere che generano sintomi come sanguinamento rettale e affaticamento cronico. La Malattia di Crohn, invece, interessa tutto lo spessore della parete intestinale, provocando lesioni profonde e dolori ricorrenti, specie nella parte bassa dell’addome. Oltre all’impatto fisico, queste patologie causano un forte disagio psicologico e sociale, spesso trascurato: “Voci di pancia” si propone così di rompere il silenzio che circonda queste patologie e promuovere un cambiamento culturale e istituzionale per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Perché vivere con una MICI non deve significare rinunciare a vivere pienamente.
Alessandro Armuzzi, professore ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University e responsabile UO IBD, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano (MI) delinea il quadro clinico che caratterizza le le MICI e descrive l’impatto sulla qualità di vita dei pazienti
Salvo Leone, direttore Generale di AMICI Italia e Chairman di European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) spiega qual è il lavoro dell’associazione per il superamento dello stigma che ancora colpisce i pazienti con MICI e descrive i principali obiettivi della campagna Voci di pancia
L’On. Ilenia Malavasi membro della Commissione affari sociali della Camera dei Deputati spiega perché un’adeguata formazione della classe medica ha un ruolo fondamentale per supportare i pazienti per affrontare non solo le problematiche cliniche legate alla malattia ma anche quelle che riguardano la qualità di vita, a partire da sessualità e genitorialità.
