Sclerosi Multipla, un’Agenda per la qualità di vita dei pazienti
Un programma particolarmente ricco quello della settimana nazionale della Sclerosi multipla di quest’anno (30 maggio – 5 giugno): la manifestazione si è aperta con il convegno della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e l’attribuzione del Premio Rita Levi Montalcini insieme al premio per il miglior poster. In contemporanea, la Camera dei Deputati è stata la cornice per la presentazione dell’“Agenda della SM e patologie correlate 2025”, che contiene delle proposte concrete per migliorare non solo lo stato di salute dei pazienti, ma anche la loro inclusione nella società, senza trascurare l’importanza della ricerca clinica e la necessità di una più puntuale e diffusa informazione presso il largo pubblico.
Mario Battaglia, Presidente FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha spiegato:
Quest’Agenda accetta le nuove sfide poste dalle emergenze e dal cambiamento sempre più repentino e incerto dei tempi che viviamo: vuole essere sempre di più una parte dell’Agenda del Paese e della Comunità, trasformando le priorità di lavoro e le nuove risposte in bene comune, dentro ma anche oltre la realtà della sclerosi multipla e delle patologie correlate, delle malattie, delle disabilità. In questo senso è un esercizio concreto e innovativo di corresponsabilità, coprogrammazione e condivisione, di trasparenza e capacità di dare conto, di sostenibilità, resilienza e ripresa”.
Un altro momento fondamentale dell’evento di AISM è stata la condivisione della “Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate”, un documento già firmato da 60mila pazienti, che riguarda sette ambiti fondamentali: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione e partecipazione attiva.
Il convegno, che si è tenuto proprio nella giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla, è stato anche l’occasione per presentare il Barometro della SM, che compendia i dati più aggiornati sulla situazione della malattia nel nostro paese. Dal documento è emersa una situazione problematica dell’assistenza durante la pandemia, periodo durante il quale il 90% dei centri per la sclerosi multipla ha attivato servizi da remoto ma con problemi di dotazioni informatiche inadeguate nel metà dei casi.
Infine, si segnala come sempre l’importanza dell’informazione e della sensibilizzazione del grande pubblico. Per raggiungere una platea sempre più vasta, l’AISM ha prodotto un video dal titolo “Le 10 cose da sapere sulla sclerosi multipla”, fruibile attraverso i social e il sito dell’associazione, e un progetto comunicativo che avrà come piattaforma Tik Tok, frequentato dai più giovani.
