Digitalizzazione della sanità, il ruolo strategico della formazione dei pazienti
Occorre passare dal paradigma del paziente che deve essere curato a quello dell’individuo che deve curarsi, in alleanza con il medico. Lo sottolinea Laura Patrucco, presidente dell’ASSD, Associazione Scientifica Sanità Digitale e paziente esperto EUPATI, che mette in evidenza il nuovo ruolo dei pazienti in tutti gli aspetti della cura e dell’assistenza sanitaria in trasformazione:
l’inserimento del paziente in una filiera allargata è la vera innovazione. Il processo di ricerca e sviluppo del farmaco è oggetto di formazione del paziente esperto e, nell’ambito del digitale, deve esserlo anche per i dispositivi medici. Ad esempio, nella fase di progettazione di una terapia digitale occorre partire dal paziente, che, chiaramente, deve parlare lo stesso linguaggio dei suoi interlocutori. E quindi deve essere informato e formato.”
Il livello di cultura digitale in sanità dei pazienti
“I pazienti – spiega Patrucco – mostrano una maggiore propensione nel cercare informazioni rispetto ai medici, questa osservazione si basa sui risultati di un sondaggio condotto da ASSD presso pazienti oncologici e con patologie croniche. Il sondaggio indagava sull’importanza dell’alfabetizzazione digitale, sugli strumenti digitali disponibili, sui metodi di utilizzo e sull’approccio ad essi.” E aggiunge:
il 70% dei partecipanti identificati come pazienti oncologici e cronici, ha manifestato una mancanza di conoscenza, riguardo al digitale. Si deve partire dall’alfabetizzazione primaria, la figura del paziente deve essere inserita fin dall’inizio nei tavoli di lavoro, specialmente quando anche la tecnologia è parte della cura. Possiamo pensare al digitale come a un ponte tra i servizi e la cura, un mezzo per accorciare le distanze. Pensiamo al periodo della pandemia da COVID-19 e come le tecnologie abbiano potuto aiutare. I pazienti si sono attrezzati ed anche i medici. È quindi di fondamentale importanza promuovere un’alfabetizzazione digitale oltre che dei medici anche dei pazienti.”
Pazienti ancora poco considerati nella progettazione dei servizi, l’esempio dei PDDTA
“Riguardo ai PDDTA (Piano Digitale Diagnostico Terapeutico) – continua Laura Patrucco – nell’ambito dell’oncologia, ad esempio, siamo ancora indietro. Come previsto nel Piano Oncologico Nazionale c’è la necessità di integrare prospettiva del paziente e ausilio del digitale, cosa che però non avviene. Il PDDTA dovrebbe essere co-progettato, co-pensato e co-ideato con la figura del paziente; un esempio è la psiconcologia: tutte le Regioni devono dotarsi del supporto psiconcologico e in seguito si può pensare a servizi di psiconcologia con la telemedicina. Ma si ritorna al punto di partenza, ovvero l’alfabetizzazione. Il servizio deve essere fruibile anche all’anziano o al paziente che non ha un caregiver”. E aggiunge:
come ASSD ci affianchiamo al dialogo congiunto tra gli interlocutori accademici della sanità digitale, così come con le Associazioni territoriali, attraverso una progettualità trasversale divulgativa e formativa, per facilitare ad esempio anche l’alfabetizzazione di caregiver digitali per i pazienti più fragili, nell’idea che possano avere un supporto sull’uso di strumenti digitali, agevolandone l’accesso domiciliare.”
“Il terzo settore – conclude Laura Patrucco – si fa carico di queste incombenze laddove non arriva sempre il sistema sanitario, ma gli stakeholders istituzionali non devono per questo sentirsi esonerati. Serve collaborazione e confronto così come nell’applicabilità dei PDDTA, che vanno pensati e abilitati secondo le esigenza del cittadino/paziente, da Nord a Sud, affinché il digitale sia a tutti gli effetti uno strumento di cura socialmente fruibile.”
