I pazienti oncologici, oggi 3,7 milioni in Italia, entrano a pieno titolo nei processi decisionali del Servizio Sanitario Nazionale grazie a una svolta epocale sancita esplicitamente dalla legge di bilancio per il 2025 (legge 30 dicembre 2024, n. 207).
La norma infatti istituzionalizza il ruolo delle associazioni dei pazienti nelle Reti Oncologiche Regionali (ROR), secondo un modello definito dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) in collaborazione con AGENAS. Questo coinvolgimento strutturato rappresenta un cambio di paradigma, sancito anche dalla recente istituzione del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (CRO), che includerà 21 referenti regionali e rappresentanti di Ministero, ISS, AIFA e associazioni.
I pazienti coinvolti nelle politiche sanitarie
Francesco De Lorenzo, presidente FAVO, ha dichiarato:
con la legge di bilancio per il 2025, le organizzazioni dei pazienti e le loro federazioni diventano parte attiva del sistema sanitario. La scelta del legislatore è stata coraggiosa e le implicazioni di questa novità saranno dirompenti: i pazienti potranno finalmente partecipare ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal Ministro della Salute, nonché alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Si tratta di una rivoluzione epocale. Non sarà più possibile progettare la sanità solo dalla prospettiva dell’offerta e dei professionisti. L’ordinamento ha finalmente riconosciuto il valore specifico di quegli enti che possono offrire un contributo insostituibile alla definizione delle politiche sanitarie”.
“Queste conquiste – ha continuato De Lorenzo – si devono anche ai risultati ottenuti da FAVO per l’oncologia. La presenza delle associazioni nelle Reti Oncologiche Regionali, infatti, grazie a FAVO, è ormai da anni un elemento riconosciuto come essenziale. Vogliamo continuare la nostra battaglia per il consolidamento delle Reti quale modello organizzativo capace di rispondere alle principali criticità dell’oncologia: inappropriatezza, tempi di attesa, disuguaglianze. Esistono ancora disomogeneità tra le Regioni e non tutte le Reti Oncologiche presentano lo stesso livello di coinvolgimento delle associazioni. Permangono anche difficoltà di natura burocratica, perché talvolta i processi di partecipazione sono complessi e poco accessibili alle associazioni più piccole”.
Da rimuovere disomogeneità territoriali e ostacoli burocratici
A frenare una piena attuazione delle Reti rimangono tuttavia forti disomogeneità territoriali e ostacoli burocratici. La presenza delle associazioni è ancora infatti irregolare da regione a regione, nonostante l’oncologia si confermi come ambito d’avanguardia nella partecipazione civica ai processi sanitari.
Dal punto di vista clinico, i dati epidemiologici segnalano una continua crescita dei casi prevalenti e dei pazienti cronici. Secondo AIOM, la Rete Oncologica è il modello più adatto per una presa in carico globale, capace di governare anche la crescente mobilità sanitaria interregionale, che nel 2022 ha generato flussi per oltre 2 miliardi di euro.
Infine, il documento sottolinea la necessità di investire nella formazione continua, sia per i professionisti, sia per la nuova Fondazione SICO per la chirurgia oncologica sia per i rappresentanti dei pazienti, affinché possano contribuire attivamente e in modo qualificato.
