Accrescere la consapevolezza dell’opinione pubblica sulle implicazioni quotidiane e sulla qualità di vita di chi convive con la malattia di Crohn, e offrire ai pazienti strumenti informativi ed educativi che li aiutino ad avere un ruolo attivo nella gestione della propria salute. Sono gli obiettivi della campagna “Crohnostorie – Storie di vita senza confini”, promossa da AbbVie in collaborazione con l’Associazione Nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino-AMICI Italia ETS e IG-IBD, giunta alla seconda edizione. L’iniziativa punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sugli effetti quotidiani della malattia, che comporta dolore addominale, stanchezza cronica, diarrea e perdita di peso.
La campagna si sviluppa attraverso un video di circa due minuti. Il messaggio che intende veicolare riguarda il peso della malattia al di là dei sintomi; l’imprevedibilità delle riacutizzazioni può infatti condizionare la vita sociale, il lavoro e il benessere psicologico. Indagini condotte in Italia e in Europa sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) indicano che circa il 71% delle persone coinvolte vive con la preoccupazione di una riacutizzazione, il 40% ha dovuto riorganizzare la propria vita professionale e il 67% verifica preventivamente la presenza di servizi igienici prima di partecipare a un evento.
Il dialogo con il gastroenterologo
Un obiettivo centrale di “Crohnostorie” è incoraggiare i pazienti a parlare con il proprio gastroenterologo dei sintomi, delle limitazioni quotidiane e degli obiettivi terapeutici, compresa la remissione.
“Molte persone tendono a rassegnarsi a una qualità di vita alterata e compromessa da sintomi debilitanti”, osserva Paolo Gionchetti, professore ordinario di Medicina interna all’Università di Bologna e direttore della struttura dedicata alle MICI dell’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Sant’Orsola. Per questo, sottolinea, è importante riconoscere i campanelli d’allarme e rivolgersi tempestivamente allo specialista.
Anche AMICI Italia ETS, Associazione Nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino, richiama l’attenzione sulla necessità di dare ascolto ai bisogni dei pazienti, compresi quelli più difficili da esprimere.
“Ogni persona deve poter trovare ascolto e parlare con il proprio gastroenterologo di tutto ciò che la malattia le sta togliendo”, afferma il direttore generale dell’associazione Salvo Leone.
