La soppressione virologica, obiettivo fondamentale del trattamento per l’infezione da HIV, è oggi raggiungibile con la terapia antiretrovirale (ART) , ma il percorso terapeutico spesso non è lineare, né privo di difficoltà. Secondo i risultati di recenti ricerche, infatti, accanto a terapie efficaci in termini di controllo virologico rimangono problemi legati alla gestione quotidiana della terapia e alla percezione dell’assistenza ricevuta. Un aspetto rilevante riguarda l’aderenza terapeutica, non solo per quanto riguarda la corretta assunzione dei farmaci, ma, più in generale, per tutto il percorso di cura.
Quasi una persona su due riferisce un’aderenza terapeutica subottimale
Nella terza fase dello studio Positive Perspectives (PP3), che ha coinvolto 152 persone con HIV in terapia antiretrovirale residenti in Italia, il 42% dei partecipanti ha avuto un’aderenza terapeutica subottimale nei 12 mesi precedenti alla rilevazione.
Le situazioni di non aderenza più frequentemente riportate riguardano la mancata assunzione intenzionale dei farmaci (32%), la mancata assunzione accidentale (28%) e il mancato rispetto delle prescrizioni mediche (28%).
L’aderenza subottimale è risultata associata maggiormente al sesso femminile assegnato alla nascita, e a un ritardo nell’inizio del trattamento. Una probabilità maggiore di non aderenza è stata inoltre riscontrata tra le persone in trattamento con ART non a lunga durata d’azione, e tra quelle che avevano iniziato il trattamento oltre cinque anni dopo la diagnosi di infezione da HIV.
Risultati simili arrivano anche da un sondaggio quali-quantitativo, condotto su 50 medici e 101 persone con HIV; circa la metà dei pazienti ha riferito di dimenticare occasionalmente l’assunzione della terapia (nella maggior parte dei casi meno di una volta al mese).
Da parte dei clinici, si riscontra invece una visione disomogenea rispetto alla definizione di mancata aderenza; per alcuni il problema si configura solo quando il paziente dimentica frequentemente le dosi previste, mentre altri considerano già rilevanti dimenticanze occasionali o le assunzioni mancate sporadicamente. Per il 26% dei medici, infine, esiste un problema di aderenza solo quando il paziente dimentica la terapia più volte alla settimana.
Secondo Stefano Rusconi, primario di Malattie Infettive dell’Ospedale Civile Legnano e associato di Malattie Infettive all’Università degli Studi di Milano:
l’indagine mostra con chiarezza che l’aderenza non è solo un tema di ‘pillole prese o dimenticate’, ma il risultato di un percorso di cura che coinvolge il sistema sanitario, le persone con HIV e le loro reti di supporto. Se quasi una persona su due riferisce dimenticanze, anche occasionali, significa che dobbiamo lavorare di più sulla continuità di relazione, sull’ascolto dei bisogni e su modelli organizzativi che facilitino la retention in care.”
Un percorso di cura da migliorare
Come si pongono i pazienti nei confronti della terapia? L’89% ha dichiarato di essere soddisfatto del trattamento in corso, ma il 56% ritiene che il proprio regime terapeutico possa essere migliorato. Inoltre, il 28% si dichiara neutrale, o in disaccordo, rispetto alla volontà di proseguire con l’attuale regime.
Resta rilevante anche la preoccupazione legata alla gestione quotidiana della terapia: il 76% dei partecipanti ha riferito il timore di dimenticare l’assunzione dei farmaci. La soddisfazione per la terapia può coesistere quindi con la percezione di margini di miglioramento, e con preoccupazioni legate alla sua gestione quotidiana.
Per quanto riguarda l’assistenza, la maggior parte dei partecipanti al Positive Perspectives 3 ha riferito di avere fiducia nei propri operatori sanitari, tuttavia i pazienti spesso definiscono il proprio stato di salute come discreto o scarso, e avvertono la necessità di miglioramenti nell’assistenza e nei regimi terapeutici. Tra gli aspetti considerati importanti da affrontare nella presa in carico delle persone con HIV sono emersi la condizione di salute, il miglioramento dei regimi terapeutici e il potenziamento dell’assistenza sanitaria. Questi bisogni ancora insoddisfatti potrebbero influire sull’aderenza al trattamento e sugli esiti di salute a lungo termine.
Davide Moschese, del Dipartimento di Malattie Infettive dell’Ospedale Luigi Sacco-Università degli Studi di Milano, spiega:
nel nostro campione italiano abbiamo osservato che, pur in presenza di ottimi risultati virologici, quasi una persona su due vive un’aderenza subottimale, e percepisce margini di miglioramento nella propria assistenza. Questo ci dice che non basta avere terapie efficaci: dobbiamo rendere il percorso di trattamento e cura più vicino ai bisogni reali delle persone, superando, laddove necessario, i limiti della quotidianità.”
Una pagina web dedicata all’aderenza
Al tema dell’aderenza terapeutica è dedicata la nuova sezione “Aderenza in HIV” del sito web di ViiV Healthcare Italia, azienda specialista globale in HIV. Si tratta di uno spazio pensato per fornire a clinici e persone con HIV un’occasione di approfondimento che coniuga raccomandazioni internazionali, evidenze scientifiche e percezioni reali di medici e pazienti.
L’iniziativa nasce nel solco della Strategia Globale contro l’AIDS 2026–2031 di UNAIDS, programma congiunto delle Nazioni Unite per l’HIV/AIDS, che definisce un quadro di azioni concrete per porre fine all’AIDS come minaccia per la salute pubblica entro il 2030. In Europa occidentale, centrale e nel Nord America, la strategia raccomanda in particolare di aumentare l’accesso e l’aderenza al trattamento, migliorare la gestione delle coinfezioni e delle comorbilità e rimuovere gli ostacoli che limitano l’accesso alle cure per le popolazioni più vulnerabili.
