La miastenia gravis è una malattia autoimmune cronica, che compromette la comunicazione tra nervi e muscoli, provocando affaticamento e debolezza muscolare e altri sintomi tipici come visione sdoppiata, difficoltà di linguaggio, problemi di deglutizione e masticazione.
Per accendere un riflettore sulle problematiche dei pazienti con miastenia e delle loro famiglie, all’ultima edizione della Milano Design Week in via Tortona è stata presentata A.I.R. – Redesign the experience of Myasthenia, un’istallazione sviluppata da Argenx in collaborazione con l’artista newyorkese Daniel Wurtzel.
L’opera si basa sull’ipnotica danza di lembi di stoffa sollevati da un getto d’aria e descrive con linguaggio poetico e coinvolgente la condizione in cui si trova un paziente con miastenia, una patologia spesso invisibile, ma che rappresenta una minaccia costante alle diverse funzioni legate al movimento.
I progressi delle terapie permettono di convivere con la malattia
Stefano Previtali, neurologo capo dell’Unità di ricerca di rigenerazione neuromuscolare e del Centro clinico per le malattie neuromuscolari dell’Ospedale San Raffaele di Milano, ricorda:
Oggi le opportunità terapeutiche sono varie e sono in grado di migliorare significativamente la qualità di vita: abbiamo cortisonici, immunosoppressori, immunoglobuline ad alte dosi, plasmaferesi e prodotti di nuova generazione come gli anticorpi anti-FcRn e anti-complemento. A breve saremo in grado di ingegnerizzare le cellule immunitarie del paziente per combattere quelle che producono gli anticorpi patogenetici, con il sistema CAR-T. In alcuni casi queste soluzioni permettono persino una regressione della miastenia, che viene effettivamente guarita: nella maggior parte dei pazienti, però, la malattia si cura risolvendo sintomi e segni e loro imparano a convivere con il supporto terapeutico. Purtroppo, le indicazioni attuali di alcuni farmaci innovativi non ne permettono l’utilizzo in prima linea: speriamo che in futuro questo possa cambiare, perché sempre più persone possano beneficiarne, se necessario già a partire dalla diagnosi.
“La sensibilizzazione pubblica – conclude Previtali – resta una delle risorse più importanti per aiutare i pazienti a non sentirsi soli e per favorire una diagnosi tempestiva.”
Fabrizio Celia, general manager Argenx Italia, commenta:
con A.I.R. abbiamo voluto sviluppare un’esperienza che traducesse la miastenia gravis in un linguaggio immediato ma non semplificato, coerente con il contesto del Fuorisalone. Per noi, il superamento del burden coincide con il recupero del movimento: un passaggio che qui prende forma attraverso l’arte, lo spazio e la partecipazione.”
