Spondilite anchilosante, più informazione sulla malattia e su come affrontarla

La spondilite anchilosante (SA) è una malattia infiammatoria dolorosa e progressivamente debilitante, il cui principale sintomo è il dolore dorsale. Colpisce l’1% circa della popolazione generale e insorge tipicamente nei giovani dai 25 anni in poi,con una frequenza due-tre volte superiore negli uomini rispetto alle donne.

La campagna di sensibilizzazione e“SAi che?” lanciata da Novartis con il patrocinio di APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare si pone l’obiettivo di far conoscere meglio la malattia, favorire le diagnosi precoci e offrire informazioni a supporto delle persone colpite dalla malattia e dei loro familiari.

“Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche – ha dichiarato Antonella Celano, Presidente APMAR – come nel caso della spondilite anchilosante che colpisce ben 600.000 persone solo nel nostro Paese, purtroppo quelle reumatiche sono ancora oggi patologie “poco conosciute” e soprattutto “poco riconosciute” a livello sociale.”

La campagna, che ha esordito con iniziative nelle piazze di diverse città italiane, utilizza il web (www.SAichelaSA.it) e i social network per informare e sensibilizzare l’opinione pubbliche sulle problematiche legate alla malattia. Di seguito una sintesi del decalogo proposto per informare i pazienti.

 

Dieci cose fondamentali da sapere

Le 10 cose che ogni paziente con la Spondilite Anchilosante deve conoscere

La SA ama l’esercizio
Diversi studi clinici hanno dimostrato che l’esercizio costante per favorire la flessibilità è molto utile sia per il dolore sia per la funzionalità fisica.1 Trova il tempo di fare con regolarità gli esercizi per una buona flessibilità; in questo modo i pazienti riferiscono di avere meno dolore e di usare meno i farmaci.

La SA odia il fumo
Oltre a nuocere alla salute del cuore, il fumo non va affatto bene per la SA. Nella SA è associato a una serie di esiti peggiori, tra cui un esordio precoce della malattia,2 una maggiore attività della malattia3 e un notevole aumento del rischio di fusione dei corpi vertebrali nella colonna (anchilosi).4

Assumi i farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS)
In clinica, spesso i pazienti dicono che non vogliono usare i farmaci antinfiammatori (come l’ibuprofene) a meno che non ne abbiano “davvero bisogno” perché temono che non siano più efficaci quando il dolore è più intenso. Non esistono evidenze secondo cui i FANS smettono di funzionare se li si assume per tutto il tempo; anzi, l’uso a lungo termine può contribuire a rallentare la progressione della malattia.5 Se devi assumere i FANS, prendili, alla dose e con la frequenza che il medico ti ha prescritto.

Fai attenzione all’uveite anteriore (irite)
L’uveite anteriore (anche conosciuta con il nome di irite) è l’infiammazione dell’iride, la parte colorata dell’occhio. È comune nei pazienti affetti da SA e fino al 40-60% di questi pazienti la svilupperà a un certo punto.6,7 Se hai un occhio rosso, irritato e sensibile alla luce, è importante che tu vada dal medico (o in ospedale) esponendo le tue preoccupazioni per una possibile uveite.

Fai anche attenzione alla psoriasi
La psoriasi della cute è una condizione che si manifesta abbastanza di frequente nella popolazione generale, ma ha una frequenza superiore nei pazienti con SA.7 Spesso la psoriasi è un’eruzione cutanea argentea su ginocchia o gomiti, ma può anche interessare il cuoio capelluto (dove può causare la forfora).8 Per la psoriasi esistono molti trattamenti efficaci, perciò se la situazione diviene problematica devi consultare il medico.

Rimanere incinta con la SA
Sebbene ogni persona sia diversa dalle altre (con tutta una serie di problemi diversi), in genere non c’è motivo per non avere figli. Spesso quando si cerca di rimanere incinta e durante la gravidanza è necessario modificare i trattamenti. Non farti problemi a parlare con il medico o il reumatologo dei tuoi progetti di allargare la famiglia.

La malattia infiammatoria intestinale può fare parte della vita con la SA
Circa 1 paziente su 8 affetto da SA sviluppa una malattia infiammatoria intestinale.7,9 Si verifica quando la parete dell’intestino si infiamma. È importante che ti rivolga al medico o al reumatologo se hai problemi di gonfiore o dolore a livello addominale o in caso di diarrea, con presenza di sangue o muco nelle feci.

Il trattamento precoce è il migliore trattamento
Una serie di studi dimostra che prima si inizia il trattamento della SA e meglio è:6 si hanno infatti livelli più bassi di attività della malattia e minori complicanze come l’uveite. Non essere riluttante a ricevere il trattamento; incoraggia anche i membri della tua famiglia e chi ti sta accanto a consultare il medico se da tre mesi hanno un mal di schiena persistente.

Chiedi al medico quali sono i trattamenti attuali e le novità
Non importa quello che hai sentito o letto su internet, la persona più informata sulle opzioni terapeutiche disponibili – e quali sono adatte a te – è il tuo reumatologo. Spesso i pazienti pensano di aver provato tutti i trattamenti (o di aver esaurito le opzioni) e saltano perciò gli appuntamenti con il reumatologo.

Le cose cambiano rapidamente e spesso sono disponibili nuovi trattamenti. Se pensi che non stai ottenendo il massimo beneficio dal trattamento attuale, parlane con il reumatologo.

Considera i benefici e i potenziali effetti indesiderati del trattamento
Spesso i pazienti sono molto preoccupati dei possibili effetti indesiderati dei trattamenti. È però importante ricordare che il trattamento farmacologico è sempre il risultato di un equilibrio tra benefici attesi e potenziali rischi o effetti indesiderati. Il punto di equilibrio cambierà spesso da persona a persona.

La cosa fondamentale da tenere a mente, per questo punto e per tutti gli atri, è la seguente: se non sei sicuro, chiedi. Ricorda: non è il medico che ha la SA o che deve ricevere il trattamento – sei tu. Devi essere soddisfatto delle informazioni o dei farmaci che ricevi. Non essere timido, parla!

Questo articolo è stato scritto dal Dott. Philip Robinson, reumatologo presso il Royal Brisbane Hospital in Australia, con l’aiuto degli esperti di ThisASLife, un sito social che intende aiutare la comunità di persone con SA ad “Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.”

Riferimenti

  1. Lim HJ et al. Rheumatol Int 2005; 25:225–229
  2. Videm V et al. J Rheumatol 2014; 41:2041–2048.
  3. Wendling D, Prati C. Expert Rev Clin Immunol 2013; 9:511–516.
  4. Poddubnyy D et al. Ann Rheum Dis 2013; 72:1430–1432.
  5. Haroon N et al. Ann Rheum Dis 2012; 71:1593–1595.
  6. Robinson PC et al. Arthritis Rheumatol 2015; 67:140–151..
  7. Stolwijk C et al. Ann Rheum Dis 2015; 74:65–73.
  8. Langley RG et al. Ann Rheum Dis 2005; 64(suppl2):ii18–23.
  9. Smale S et al. Arthritis Rheum 2001; 44:2728–2736.