Deficit di glut1, quando la dieta può salvare la vita

Il deficit di glut1, una rara sindrome di origine genetica che può portare a crisi epilettiche, distonia, difficoltà nel movimento e nella parola, possibile ritardo cognitivo, ipotonia, disturbi nel sonno. Ad oggi non esiste una cura per questa patologia; ma si può utilizzare la dieta chetogenica per alleviare alcuni dei sintomi. In occasione del Terzo Convegno europeo sulla sindrome, l’Associazione italiana Glut1, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo – Nestlé Health Science, ha diffuso il terzo dei quattro video della campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone con la sindrome da deficit di glut1 o che devono seguire diete speciali.

Il video, dal titolo “Deficit di glut1: quando il cibo è vita”, ha l’obiettivo di raccontare, in particolare dal punto di vista di genitori e fratelli, cosa significhi affrontare ogni giorno questa malattia. Obiettivo è diffondere la conoscenza sulla patologia per assicurare alle famiglie inclusione e supporto. Alessandra Camerini, Responsabile della Comunicazione per l’Associazione italiana Glut1, spiega:

PUBBLICITÀ
Medica2021

I bambini con deficit di glut1 non sono solo figli della loro famiglia, ma sono figli di tutti noi.  Per questo, insieme, faremo di tutto per rendere più semplice il presente e per costruire un futuro per loro. Perché nessuno venga lasciato indietro e possa affermare la propria identità, la propria individualità e la propria esistenza, al di là della malattia, che non può, né deve determinare il valore della loro vita. Siamo quindi profondamente grati a tutti coloro che hanno partecipato con entusiasmo a questo progetto: lo chef Simone Rugiati, Kemal Comert e Barbara Bernardini, che hanno realizzato il video, i medici e le famiglie. Perché #insiemeperilglut1 non sia solo un hashtag, ma un vero e proprio approccio inclusivo alla vita”.

Ultimo aggiornamento il 14 Giugno 2021 di: Alessandro Visca

Alessandro Visca

Giornalista professionista specializzato in editoria medico­­­­-scientifica, editor, formatore.

Back To Top