La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa rara e progressiva che, oltre alla perdita della funzione motoria, comporta rilevanti complicanze non motorie. Tra queste, la disfagia rappresenta uno dei sintomi più frequenti e invalidanti, interessando circa tre pazienti su quattro e incidendo profondamente non solo sulla nutrizione, ma anche sulla dimensione relazionale e psicologica legata al pasto.
Su questi aspetti si concentra la videoserie “A cena con la SLA”, promossa da AISLA, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. L’iniziativa utilizza il racconto autobiografico per portare l’attenzione su un bisogno spesso sottovalutato, trasformando la tavola da luogo di difficoltà a spazio simbolico di resilienza e qualità di vita per le oltre 6.000 persone che convivono con la SLA in Italia.
La serie si articola in tre episodi, dedicati a Mais Nouriev, Catia e Stefano, che condividono passioni, sogni e strategie di adattamento alla malattia. Ogni racconto prende avvio da un “piatto del cuore”, rielaborato dallo chef Roberto Carcangiu in una versione a consistenza modificata, adeguata ai pazienti con disfagia, sottolineando l’importanza dell’alimentazione personalizzata e sicura.
Il progetto è arricchito dal contributo clinico della neurologa Federica Cerri, che evidenzia la necessità di una presa in carico multidisciplinare nella SLA, capace di rispondere non solo ai bisogni sanitari, ma anche di sostenere l’autonomia e la dignità della persona e della famiglia. Secondo Davide Rafanelli (AISLA e Slafood), la SLA impone una riorganizzazione profonda della quotidianità, nella quale il presente diventa uno spazio da abitare con nuovi stimoli e significati.
“A cena con la SLA” nasce dunque come progetto di sensibilizzazione e cultura della cura, frutto della collaborazione tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e industria, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita, aumentare la consapevolezza sulla disfagia e valorizzare approcci integrati centrati sulla persona.
- La storia di Mais https://vimeo.com/1156780552?fl=ip&fe=ec
- La storia di Catia https://vimeo.com/1156772385?fl=ip&fe=ec
- La storia di Stefano https://vimeo.com/1156770413?fl=ip&fe=ec
