Mieloma multiplo, uno studio sui costi economici e sociali

Si calcolano oltre 10mila euro pro-capite, tra costi diretti e indiretti, per una neoplasia che ha visto aumentare la sopravvivenza negli ultimi anni

Molte cose sono cambiate negli ultimi anni nell’ambito dell’oncologia. Con la disponibilità di nuovi trattamenti, farmacologici e non, i tassi di sopravvivenza si sono allungati in molte patologie ponendo all’attenzione di tutti anche il tema della sostenibilità del complesso delle cure e dell’assistenza ai malati. Ne è un esempio il mieloma multiplo, che con 6.000 casi annui occupa il secondo posto nella classifica dell’incidenza tra le neoplasie ematologiche e rappresenta l’1% di tutti i tumori. Si calcola che nel nostro paese siano 35.000 le persone con questa condizione.

Proprio perché si tratta di un caso paradigmatico della tendenziale cronicizzazione delle malattie oncologiche, per il mieloma multiplo è stato elaborato recentemente il documento “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo”, per iniziativa dell’Associazione italiana contro le leucemie (AIL), in collaborazione con EMN Research Italy, l’EEHTA-CEIS dell’Università Torv Vergata di Roma e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda.

Le percentuali di sopravvivenza sono in aumento

Mario Boccadoro, dell’Università di Torino, vice presidente di European Myeloma Network (EMN), ha detto:

La sopravvivenza del mieloma che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte: i pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni”.

Crescono anche i costi economici

Se la sopravvivenza è da salutare ovviamente come una buona notizia, le note dolenti vengono dai conti economici.

Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, e presidente della Società Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA), precisa:

complessivamente, i costi totali annui per un paziente con mieloma multiplo sono stati stimati in  10.438 euro, dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari. I costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa, pari a circa 11.886 euro, più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti, per 2628 euro  erano dovuti al caregiver”.

Questa distinzione riflette in parte anche la differenza di trattamento della patologia nelle diverse fasce di età. Nei pazienti sotto i 70 anni e in buone condizioni di salute, la terapia d’elezione è il trapianto autologo, preceduto da una terapia d’induzione farmacologica e seguita da una terapia di mantenimento. I soggetti più anziani con comorbilità vengono invece trattati con anticorpi monoclonali di ultima generazione inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone.

Non bisogna poi dimenticare che ai costi dell’assistenza sanitaria si assomma l’esborso del sistema previdenziale.

“Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento del 35% dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità accompagnati da una riduzione del 3% dei beneficiari di pensioni di inabilità, e questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari” ha aggiunto Mennini, che precisa:

se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il mieloma multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia.”

Rilevante anche l’impatto della malattia sulla sfera personale e sociale

Importante, come prevedibile, l’impatto del mieloma multiplo sulla sfera psico-sociale su pazienti e su chi li assiste. Dal rapporto infatti emerge che il 53,1% dei soggetti affetti e il 24,5% dei caregiver ha dovuto abbandonare il lavoro. Occorre poi considerare il carico di malattia e disabilità che diventa progressivamente sempre più pesante.

Daniele Derudas, dirigente medico dell’UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo (CTMO), dell’ospedale “Armando Businco” di Cagliari, sottolinea:

Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare una diagnosi di Mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciante. In seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. L’interessamento scheletrico di solito è molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre più bisogno degli altri per svolgere alcune normali attività come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa. Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in se stessi.”