Anemia da insufficienza renale: il racconto della malattia

La Malattia Renale Cronica o Insufficienza Renale Cronica (IRC), è una patologia che colpisce dall’8% al 16% della popolazione mondiale con una maggiore prevalenza nellpersone diabetiche ed ipertese.

Una delle complicanze più frequenti dell’IRC è l’anemia, che interessa un paziente su 5. Spesso proprio l’anemia è il primo sintomo con cui si presenta la malattia renale. Inoltre, l’anemia stessa può presentarsi fino al 90% dei casi negli individui dializzati con IRC.

I racconti dei pazienti

Con la ricerca DIANA (Dentro i racconti di anemiA da insufficienza renale cronica), condotta da ISTUD Area Sanità e Salute con il contributo non condizionato di Astellas, sono state raccolte le narrazioni di 31 persone affette da questa patologia, 17 familiari e 26 professionisti sanitari coinvolti nel processo di cura.

Dalla ricerca è nato anche un libro, distribuito da Edizioni Effedì e scaricabile gratuitamente a questo link.

Grazie al coinvolgimento di 8 Centri nefrologici in tutta Italia e dell’Associazione pazienti ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS), sono emersi gli aspetti più importanti del vissuto dei pazienti e di chi se ne prende cura. In sintesi:

• Le persone che vivono con l’anemia da insufficienza renale cronica spesso conducono una vita difficile, resa pesante anche nei più piccoli gesti quotidiani dalla costante stanchezza e dalla diminuzione della loro autonomia, alla quale rispondono seguendo rigorosamente le indicazioni mediche; questo nella speranza di non peggiorare, di ottenere una qualità di vita psicofisica migliore, riprendere la propria autonomia e di potersi ridedicare a pieno alla propria quotidianità e socialità, spesso limitata dalla malattia stessa.
• Inoltre, si evidenzia un’importante diminuzione della qualità di vita dovuta all’abbassamento del tono dell’umore, alle difficoltà che la malattia porta sul mondo del lavoro, alla difficoltà nell’accettare la malattia e alla diminuzione della vita sociale.
• Anche i caregiver vengono influenzati fortemente dalle conseguenze dell’anemia da insufficienza renale cronica dei loro cari. Duramente provati dal sovrapporsi di impegni legati al lavoro, alla famiglia e all’assistenza i caregiver non hanno tempo per dedicarsi a loro stessi, alle proprie progettualità ed alla propria vita sociale.
• I curanti, nonostante risultino generalmente graditi, competenti e disponibili, hanno una percezione di “accoglienza del malato” disallineata rispetto a quello che viene riportato dagli altri punti di vista. Le narrazioni dei professionisti di cura, infatti, si focalizzano molto sull’aderenza terapeutica e sugli aspetti riguardanti la meccanica della malattia.
• Pazienti, medici e caregiver vedono il trapianto di reni come soluzione alle problematiche legate alla patologia, ma non esiste solo questo approccio per gestire la malattia e non sempre risulta essere una soluzione definitiva.

Maria Giulia Marini, direttore scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute ISTUD afferma:

la ricerca DIANA ha messo in luce cosa significa “stanchezza” dovuta agli anni passati con la malattia renale cronica: prospettive di vita bloccate, orizzonti di azione limitati e, quindi, una quasi assenza di futuro.”

Giuseppe Vanacore, presidente ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS – commenta:

la qualità della vita delle persone colpite dalla malattia renale e in presenza della complicanza dell’anemia può non essere un ossimoro. Purché accanto alle indispensabili cure si affermi anche l’ascolto nella pratica medica e la partecipazione consapevole dei pazienti”.