Malattie rare, al via la campagna di sensibilizzazione per la Policitemia Vera
La Policitemia Vera è una rara neoplasia del sangue, ad andamento cronico caratterizzata da una produzione eccessiva di globuli rossi, spesso associata ad incremento di piastrine e globuli bianchi, che può causare gravi complicazioni. Si stima che 22 persone ogni 100.000 siano affette da questa rara patologia con un’incidenza annua che varia dallo 0,4% al 2,8% su 100.000 persone. Riconoscere i sintomi precocemente e agire è fondamentale per una migliore prognosi, considerando che, tra le complicanze della malattia troviamo gli eventi trombotici e la progressione della patologia in Mielofibrosi (15%-20% dei casi) o in Leucemia Mieloide Acuta (10% dei casi).
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Mieloproliferative, il 12 settembre, parte la campagna “La Policitemia è vera. Io NON aspetto!”, promossa AOP Health, azienda pioniera in Europa nelle terapie integrate per le malattie rare, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproloferative) e con il contributo del prof. Francesco Passamonti, direttore dell’Ematologia del Policlinico di Milano e professore Ordinario di Ematologia all’Università degli Studi di Milano, che spiega:
controllare l’emocromo negli esami di screening è diventato una prassi in Italia, ma bisogna ben interpretare i dati che questo esame fornisce. Non deve essere sottovalutato l’incremento di emoglobina o di piastrine o di globuli bianchi. La valutazione clinica è poi rilevante anche nelle fasi iniziali per identificare tempestivamente l’incremento della milza o dei sintomi sistemici associati a questa malattia, come prurito, dolori ossei, stanchezza, febbricola e sudorazioni notturne.”
e aggiunge:
la ricerca ha permesso lo sviluppo di terapie che garantiscono un efficace controllo della malattia, compatibilmente con le esigenze dei pazienti. Adesso disponiamo di dati a lungo termine molto rassicuranti. Analizzando nel dettaglio i risultati di alcune nuove terapie, presentati pochi mesi fa al convegno europeo di Ematologia, vediamo che i pazienti che ottengono una risposta molecolare hanno meno eventi, cioè, meno trombosi, evoluzioni in mielofibrosi e decessi e che i pazienti che ricevono queste terapie stanno in risposta molecolare di più rispetto a quelli trattati diversamente. Infine, il 20% dei pazienti in trattamento ottiene una risposta molecolare con una carica allelica di JAK2 minore dell’1%”.
Informazioni e contenuti sulla campagna “La Policitemia è VERA! Io non Aspetto” sono disponibili nel sito www.officinadelpaziente.it