Il Colosseo illuminato di viola, insieme ad altri monumenti e luoghi simbolo nelle principali città italiane è l’immagine più riconoscibile della Giornata Internazionale per l’Epilessia. Il viola (colore simbolo dell’Epilessia) è stato scelto da LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) per diffondere un messaggio universale: rendere visibile ciò che troppo spesso resta invisibile, ovvero l’impatto sociale dell’Epilessia.
Nei Paesi industrializzati la patologia ha una prevalenza di circa l’1%. In Italia si stimano 500–600 mila persone con epilessia, con circa 30 mila nuovi casi ogni anno. Come ci ricordano i neurologi della SIN, Società italiana di neurologia, l’epilessia non riguarda solo l’età pediatrica: il picco di nuovi casi si registra invece in età avanzata, dopo i 60–65 anni, spesso a causa di malattie neurodegenerative, problemi vascolari, tumori o altre condizioni tipiche dell’anziano.
I nuovi farmaci antiepilettici
Il professor Carlo Di Bonaventura, coordinatore del Gruppo di studio sull’Epilessia della SIN spiega:
dopo un lungo periodo di relativa stabilità, sono stati introdotti nuovi farmaci antiepilettici, soprattutto per le forme focali, con meccanismi d’azione innovativi. Circa il 20–30% delle epilessie focali è infatti farmacoresistente, ovvero non risponde in modo adeguato alle terapie tradizionali, con un impatto significativo sulla qualità di vita, sull’autonomia e sull’inclusione sociale”.
Farmaci come perampanel, brivaracetam e cenobamato, ricorda la SIN, hanno ampliato in modo rilevante le possibilità terapeutiche. Progressi importanti sono stati ottenuti anche nelle epilessie rare e nelle encefalopatie epilettiche dello sviluppo, come la sindrome di Lennox-Gastaut, la sclerosi tuberosa e la sindrome di Dravet. Farmaci dedicati come stiripentolo, cannabidiolo e fenfluramina, caratterizzati da meccanismi d’azione innovativi, hanno aperto nuove prospettive terapeutiche per popolazioni ad altissima complessità clinica, offrendo nuove speranze a pazienti e caregiver.
Parallelamente, la ricerca si sta orientando sempre più verso la medicina di precisione, grazie all’integrazione tra genetica, biomarcatori, elettroencefalografia ad alta densità e neuroimaging multimodale. “La genetica non è più soltanto uno strumento diagnostico o di counseling, ma rappresenta una base fondamentale per sviluppare approcci terapeutici sempre più personalizzati – commenta Di Bonaventura – Anche l’intelligenza artificiale si sta affacciando come possibile supporto nell’analisi dei dati clinici e neurofisiologici, aprendo nuove prospettive per la diagnosi e il monitoraggio della malattia.”
Le ricadute sociali dell’epilessia e il rinnovo della patente
Accanto agli aspetti clinici, la SIN richiama l’attenzione sulle ricadute sociali dell’epilessia, in particolare sul tema della patente di guida e del diritto alla mobilità. La normativa italiana prevede che per il rilascio o il rinnovo della patente di categoria A e B sia necessario essere liberi da crisi da almeno un anno, con certificazione specialistica. Tali requisiti non hanno subito modifiche.
Negli ultimi mesi, però, sono emerse criticità legate all’applicazione dell’articolo 187 del Codice della Strada, che riguarda l’assunzione di sostanze psicotrope – presenti nei farmaci che devono essere assunti dalle persone con epilessia per tenere sotto controllo le crisi – A giugno 2025 si è svolto presso il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti un Tavolo di confronto interistituzionale, con la partecipazione di Ministri, Società scientifiche – tra cui la SIN – e Associazioni di pazienti, con l’obiettivo di definire procedure amministrative chiare e condivise.
Resta tuttavia una questione centrale: quella delle persone con epilessia farmacoresistente, che non riescono a raggiungere un anno libero da crisi e che, quindi, non possono ottenere la patente di guida. Per questi pazienti, la SIN sottolinea la necessità di riconoscere un vero e proprio “diritto alla mobilità”. Il professor Angelo Labate, Consigliere SIN sottolinea:
La mobilità è un diritto fondamentale per lavorare, studiare e partecipare alla vita sociale. Per questo, insieme alle Associazioni di pazienti, la SIN suggerisce soluzioni alternative e strutturate, come l’accesso gratuito o agevolato ai mezzi di trasporto pubblico, già sperimentato in alcune realtà regionali come l’Emilia-Romagna, con l’obiettivo di estendere queste buone pratiche su scala nazionale”.
Presentazione di ALICE, chatbot per esplorare i documenti divulgativi LICE grazie all’Intelligenza Artificiale, realizzato in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli. L’obiettivo principale è sviluppare un chatbot che aiuti l’esplorazione del materiale divulgativo LICE senza sostituirsi ad esso, integrandosi con l’interfaccia web del sito LICE e portando gli utenti nei punti della documentazione rilevanti per la richiesta posta. Il chatbot utilizzerà tecnologie interamente sotto il controllo di LICE senza, quindi, far riferimento a servizi esterni come OpenAI, Gemini eccetera. La documentazione LICE verrà elaborata e immagazzinata in un database.
Concorso artistico “Un battito d’ali per il cambiamento”. Il concept tematico del Concorso prende spunto dai motivi conduttori delle precedenti Campagne promosse da Fondazione LICE: Il volo di farfalle a simboleggiare il “butterfly effect” (piccole variazioni iniziali possono portare grandi cambiamenti); il colore viola, simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione derivanti dall’Epilessia; La panchina viola che sottintende l’idea di “mettere in panchina” l’Epilessia. Il Contest è rivolto agli studenti degli Istituti superiori a indirizzo artistico, che potranno presentare prodotti realizzati con tecniche e supporti diversi.
Apertura di uno sportello legale informativo dedicato alle Persone con Epilessia e loro caregiver, in materia di rispetto dei diritti. Gli obiettivi dello sportello sono molteplici: informazione generale in merito ai diritti riconosciuti dalla legge; risposta a quesiti specifici e assistenza per la redazione di atti e comunicazioni a contenuto legale; supporto nella gestione di eventuali fasi pre-contenziose. Lo sportello avrà ad oggetto tutte le questioni che possono riguardare il diritto allo studio, alla salute, alla privacy, al lavoro e le problematiche consumeristiche ed amministrative.
Anteprima del cortometraggio “Viola”, prodotto da Tebeia, che intende parlare di Epilessia al grande pubblico, affrontando il tema con grande forza narrativa. Barbara De Rossi è uno dei volti del corto, diretto da un giovane regista, Francesco Eramo Puoti, che ha saputo affrontare la sfida narrativa con autenticità e delicatezza, sfruttando al meglio il linguaggio emotivo e diretto delle immagini.
